Hej mina vänner!Nu är det ett tag sen jag skrev,men det händer inte så mycket här så älta om det samma hela tiden orkar jag inte...
Värken och de problemen jag har med det är väl ganska så likt,fast sen nån gång på vårkanten mars-april så börja värken ändra karaktär på ett vis.Den blev mer ilande och så börja det med stickningar och myrkryp ifrån rumpan ut i höger höft och ner i benet och slutar nere i foten,dom första månaderna så sluta det under foten men nu har det övergått till att bli i hela foten.Det sitter inte i mer än några sekunder kanske en min.men det är sååå obehagligt när det sätter in...Vissa gånger så känns det som att hela benet bara försvinner,det känns som att jag inte har nåt ben...Jag vet att jag har ett så jag står och går på det ändå,vissa gånger viker sej hela benet och då ramlar jag.Jag har inte varit hos nån doktor för det,mer än att nämnt det för neurologen,men vi vet alla vart det kommer ifrån och vad som är felet...Det är p.ga av att jag har nerver nere i ryggslutet som ligger i kläm mellan kotor.Och det är en stor och komplicerad grej att åtgärda.Och så länge som jag orkar hantera det någorlunda så avvaktar man och vill helst inte göra nånting.Förr så bruka jag ligga helt stilla på natten när jag sov men nu så vaknar jag flera gånger varje natt av att det värker och ilar i höftregionen,så jag orkar inte ligga mer än bara några min.i samma läge och sen måste jag flytta på mej.Speciellt på natten när jag ska vrida mej så gör det sååå ont så jag vaknar och min nattsömn blir störd.Det är väl den största förändringen sen sist jag skrev.Och sen att jag äntligen ser ut att få en ny neurolog...Jag var i kontakt med neurologen i april p.ga min ökade värk och att jag ville få en koll för det var dags för min årliga kontroll.Först blev det sagt att jag skulle få komma till min gamla neurolog,fast jag har försökt i flera år att få byta,för att min gamla neurolog skulle jobba några månader under sommaren.Men när dom väl ringde om att dom hade en tid åt mej så skulle jag få komma till en ny.Så för snart 14 dagar sen så åkte jag till neurologen i Karlstad.Hon jag mötte var en ung ST-läkare,hon verka väldigt kunnig och verka vilja lyssna och hon verkade ta in det jag sa.Jag nämnde om min yrsel,och den kunde hon ju oxå läsa om i min journal,och hon kunde se att jag påtalat det i flera år och hon kunde även se att jag varit på röntgen och hos andra instanser,typ optiker och ögonläkare för att se om det fanns nånting att göra.Men man har ju kommit fram till att det inte är så mycket man kan göra.För att gå in i huvudet och göra saker är ju ganska riskabelt.Jag vet att det är många som har fått magnetröntgen på sina shuntar,men det har inte min gamla neurolog varit villig att göra.Det är p.ga materialet i shunten,han har varit rädd för att jag ska koka upp!!Den nya neurologen sa det att hade jag haft en nyare shunt,typ från mitten av 80-talet eller nyare så hade hon inte varit rädd för att göra en sån undersökning,men eftersom min shunt är sen i början av 70-talet så var hon mer skeptisk.För idag så finns det apparaturer som kan ställa tillbaka shunten i rätt läge,men eftersom min är så gammal så visste hon (neurologen)inte vilket material det är i min och om det överhuvudtaget går att ställa om min shunt med dagens teknik.Så magnetröntgen är inte aktuellt i dagsläget iallafall...Sen så så neurologen att jag kunde öka på med Gabapentin(för nervskador)de dagar när jag kände att det var värre än vanligt.I dagsläget äter jag 3 Gabapentin per dygn ihop med 2 Panodil.Jag tar oxå 2 olika sorters läkemedel för kisseriet och sen äter jag Magnesium för att motverka kramper,och det tycker jag faktiskt hjälper.Sen tar jag en Omeprazol varje morgon...Min mage har ju ballat ur för många år sen,men det beror på alla värktabletter jag har ätit genom alla år + nerverna i ryggen påverkar ju magen oxå.Sen så har jag Diklofenak vid behov.Sammanlagt äter jag 18 tabletter/dygn.När jag var hos den nya neurologen så skrev hon ut Ipren som jag skulle ta i 14 dagar ihop med alla andra värktabletter,för var det en ischias liknande känsla jag har i höger benet och att det är typ av en inflammation så sa hon att Ipren kan hjälpa.Så jag har tagit 2 om dagen nu i 14 dagar ihop med alla andra värktabletter,och första veckan tyckte jag att det hjälpte men den här veckan tycker jag inte att det har hjälpt.Jag har inte riktigt lika ont som jag har haft när det har varit som värst men jag har ondare än första veckan jag tog Ipren.Det enda skillnaden är att första veckan så cykla jag inte men det har jag gjort 4 morgnar den här veckan.Och jag har känt den här veckan utpå eftermiddagen/kvällen att jag har mer svårigheter att röra mej än första veckan.Gubben har haft semester i 3 veckor och då har jag haft semester ifrån träningen oxå.Så jag har kommit fram till att det enda jag kan göra är att korta ner på längden jag cyklar,jag har tänkt att fr.o.m imorgon korta ner med en mil så att jag försöker cykla 2 mil så får vi se hur kroppen svarar på det.
Vi har inte gjort så mycket speciellt på semestern,vi hade 3 fina veckor med många turer med motorcykeln.Det har varit dagsturer i närheten av där vi bor men vi har ändå kört många mil.
Jag ska ringa till neurologen i mitten av augusti för att boka telefontid med neurologen,för hon ville veta hur det hade gått.För hon sa det att är det en typ av inflammation jag har i mitt högra ben så brukar det gå över av sej själv men det kan ta lång tid,kanske upp emot ett halvår.Och isåfall så betyder det att jag har några månader till framför mej extra smärta.Det gör oxå väldigt ont när jag typ har stått eller suttit för länge i samma ställning.När jag ska upp och gå då så måste jag halta mej igång och hålla i väggar och allt som finns.Det skär som knivar och det känns som att nån skulle sticka in en syl i höger rumphalva och det bara strålar neröver hela benet.Ursäkta mitt språk men det gör sååå jävla ont...!!Jag har haft mycket ont och jag har upplevt mycket ont och obehagligt i mitt liv och jag kan vänja mej vid att ha mycket ont men när min nattsömn blir störd av att det gör ont då blir jag sur,irriterad och allmänt lett mej...!!När jag har ont eller är stressad eller är hungrig då blir jag inte rolig att ha att göra med.
Det var väl det jag hade att skriva,så ni får ha det så bra tills nästa gång vi hörs!
Kram...

Hej mina vänner!Vet att jag inte har skrivit på väldigt länge,men det händer inte så mycket nytt här och jag orkar inte skriva om samma sak som jag har skrivit om massa gånger förut...Dagarna är ganska så lika sen förr,men det som är annorlunda nu är att jag är inne i en dålig period(hoppas jag)eller så är det en bestående förändring i mitt högra ben.Jag har haft en ilande molande värk i ryggslutet och ner i höger ben i många år,men det vet jag beror på att jag har nerver som ligger i kläm i ryggslutet/höften.Så det har jag lärt mej leva med...Men nu dom senaste veckorna så har den känslan intensivierats.Jag har samma molande ilande värk ihop med att det gör ont uppe i höften.När jag ligger ner så ilar det på samma gång som jag inte kan ligga för länge i samma ställning,samma är det om jag sitter eller står för länge i samma ställning...När jag ska igång igen så vet jag inte om det kommer att göra ont,gör det ont så gör det sej automatiskt att jag knäar och att benet viker sej av smärtan.Så jag måste hålla mej i nånting tills jag kommit igång och till att jag känner att benet bär mej.Jag vaknar på natten av att jag har ont,jag har ont när jag ska vända mej...Det ihop med ryggvärken och den gamla vanliga värken gör att jag börjar känna mej bara bläääää...Allt det gamla vanliga som jag har berättat om 1000 tals gånger har jag lärt mej att leva med men det här nya onda som hämmar mej i min vardag gör att jag känner bara bläääää....
Jag ska försöka beskriva den nya känslan.
..Det närmaste jag kommer i min förklaring är om man har tandvärk och om nån då skulle komma och trycka in en syl eller grov nål i nerven...Den strålande känslan har jag i hela mitt högra ben,t.om under foten.Det känns som att hela benet skulle vara fullt av sockerdricka,eller att en hel skock med myror skulle ha ständigt race inne i benet.Jag har mediciner som jag tar flera gånger om dagen som hjälper något men nervsmärtor är väldigt svårt att få bort,så känslan är där hela tidentrots mediciner.
Men trots allt så försöker jag sköta min vanliga vardag med allt vad det innebär.Bara att det blir lite mer vila och att jag gör saker litt annorlunda än tidigare och att jag försöker underlätta lite för mej själv.Men så är jag ju ganska så envis som ni alla nog vet vid det här laget så jag tänjer fortfarande på mina gränser för vad min kropp orkar med...Men det är bara för att jag har en vilja av stål att klara av det som jag har framför mej,och att jag måste ha en fungerande vardag.Men allting går om man bara vill...
Jag har gått nu i ett par veckor och trott att det skulle bli bättre,men det är nog bara att inse att det inte blir det.
Jag ringde neurologen för några veckor sen,och ni som följt mej ett tag vet ju att jag velat byta neurolog.Men eftersom det är brist på neurologer i Värmland så har jag inte kunnat byta så länge som min gamla har jobbat kvar.Jag vet allt det där med att man har rätt att välja själv vilken man vill ha vård av...Men när det är brist så finns det inte så många att välja på.Men som sagt så ringde jag neurologen för några veckor sen,det var innan den nya känslan i höft och ben,och då fick jag till svar att dom låg så långt efter i kallelser men att jag kom att bli kallad nån gång nu under försommaren.Men nu eftersom jag har fått den här värken och jag har de problemen jag har,så kommer jag att börja ringa till neurologen i morgon för att höra om det är nånting på gång,och på samma gång ska jag förklara för dom att jag blivit värre och att jag vill ha en koll snarast.Nu äntligen ska jag få en ny neurolog,så får vi bara hoppas på att den är vettig att kommunicera med.Men det återstår att se...Går det inte att jag kan få en tid av neurologen direkt så tar jag vägen runt VC och husläkarn...Då får han skynda på dom i Karlstad,det har han gjort förr när det har gällt andra saker.
Nej,nu ska jag fortsätta göra mej färdig med dagens sysslor så att jag sen kan vila min onda kropp lite.Ha en fin dag så hörs vi snart igen!Kram...

Hej mina vänner!Nu har det återigen gått ett sånt långt uppehåll sen jag skrev som jag har lovat sååå många gånger att det inte ska göra.Men det är bara det att jag tycker inte att jag har så väldigt mycket nytt att skriva om,jag har ju liksom skrivit om hela mej sååå många gånger nu så jag tycker inte att jag ska älta för mycket samma saker för det blir bara jobbigt för andra att läsa.
Men nu är jag alltså här igen...Dagarna går och jag gör det jag alltid gör,mest vardagliga ting som att sköta ett hem och sen handla,1 gång/vecka ihop med för det mesta mamma.Sen så är det olika sjukbesök i perioder och papper och telefonsamtal som måste tas.Men det är så livet ser ut för alla,alla försöker vi få vardagen att fungera så bra som möjligt och alla försöker vi väl göra så gott vi kan.Jag lever vardagen på samma sätt som alla andra fast bara lite annorlunda...Vad menar jag med det då undrar ni säkert...?Jag har ju mitt lågt sittande bråck +vattenskalle(med inopererad shunt vid 1 mån.ålder)i grunden med allt vad det innebär.För mej innebär det att jag inte kan kissa som"vanligt"utan jag måste alltid RIK:a mej,"tappa" mej med en kateter.Jag kan inte kissa utan...Blir blåsan tillräckligt full så kommer det ändå men då blir jag blöt,oftast då igenom allt som kläder heter.RIK:a var en sak jag lärde mej redan vid 6 års ålder att göra själv,innan så var det mamma i några år men före det så använde ju jag stora tjocka blöjor.Jag kommer ihåg att jag använde det t.om när jag gick på högstadiet ibland.Sen när jag hade lärt mej att hantera RIK:andet ganska bra så blev det att jag fick andra skydd att ha i trasorna,bindor,som jag använder än idag.Har 2 olika storlekar,ett lite mindre och ett lite större.Men jag vet inget annat om och jag måste både RIK:a mej och använda binda,nu för tiden även ännu större än bindor för jag vet inget annat om och jag kan inte kissa på annat sätt.Det var väl det enda som var när jag var yngre,att jag inte kunde kissa som andra,men det gick och jag kan inte komma ihåg att jag någonsin blev retad för det,retstickor fanns det på skolan när jag var yngre oxå men det mer vanliga pikar som alla kunde få ibland.Det är väl någon under åren som har kallat mej eller sagt saker men dom har jag tagit och sagt till eller så har jag bara spelat med.Det var nåt år när jag gick på högstadiet som det var nån som kalla mej för"anka"för att jag vaggade när jag gick.Men jag börja till slut hänga med i pratet och då var det helt plötsligt inte så roligt längre att påpeka.Men annars så hade jag nog en uppväxt och tonår som alla andra,fast jag var som jag var och jag var mycket på sjukhus när jag var liten så var det ingen som särbehandlade mej,och jag har nog haft en vanlig tonårstid med allt vad det innebär...Så jag var nog ganska så skonad ifrån komplikationer som har med mitt ryggmärgsbråck att göra ända fram till för ungefär 15-16 år sen,det var då krämporna och problemen börja smyga sej på.Med en fot som allt var helt utslitet i +en rygg som började protestera med mycket ständig värk.Hade svårt med rörligheten i många år p.ga foten +rygg,men ändå så försökte jag jobba,jag jobba då inom äldreomsorgen.Men så började alla sjukskrivningar där i början av 2000-talet,med mycket möten med olika myndigheter,läkarbesök och andra sjukvårdsbesök,sen för att inte förglömma alla telefonsamtal och alla papper som ska skickas hit och dit när man är sjuk och inte orkar jobba.Man måste vara frisk för att vara sjuk brukar jag säga...Jag hade problem att gå och jag hade ont i min kropp men jag orka prata,och det måste man verkligen ork när man är sjuk och har med sjukvård och myndigheter att göra.Det tog mej drygt 3 år att få förtidspension,för att ALLA myndigheter och sjukvård skulle ha ut mej i jobb och i mitten satt jag och kände hur min kropp mådde.Men jag vann till slut men det var heller ingen lätt och go vinst,för att ha varit den som kunnat jobba och varit aktiv så var jag helt plötsligt nån som ingen ville ha.Och det var tungt,det tog länge innan jag acceptera min nya situation.Sen så hade jag ju min fot-saga,det tog mej 8 år med tjat inom sjukvårds-cirkusen innan jag äntligen fick höra ordet"operation"för första gången.Det var en lättnad.Så 2008 gjorde jag äntligen den första men blev sammanlagt 3 på höger fot och en än så länge på vänster.Jag har blivit opererad så många gånger,både som helt nyfödd till idag så för mej så är det inget speciellt.Fötterna är det som är bäst på min kropp idag...Jag har ett huvud som konstant snurrar,vad jag än ska göra så snurrar det.Vad jag än ska göra så måste jag alltid ha en hand fri för att jag måste hålla mej i,eller så stödjer jag mej inpå nånting så går det bra.Men det har blivit en vana som med allting annat jag måste lära mej att acceptera.Jag måste acceptera att min rygg och höfter inte orkar vara med i samma grad längre.Jag har ständig värk i nederdelen av ryggen och främst i höger höft.Det är nerver som ligger i kläm.Och det i sin tur påverkar tarmsystemet.Det är väldigt sällan jag är normal i magen,för det mesta så är magen antingen stenhård eller lös,sällan nånting mitt i mellan.Men det är ingenting jag orkar bry mej så väldigt i.De senaste 15 åren har jag nog haft problem med magen och jag har försökt komma på ett sätt som skulle vara bra,gått hos dietister och provat att utesluta vissa saker men ingenting har hjälpt.Så jag tar det som det kommer och det är ingenting jag kan göra med det.Jag har för mycket annat som är viktigare som ska fungera i min vardag,så då får magen vara som den är.Det blir en vana det oxå att i perioder bli styrd av magen,när den får sina utbrott så kan ni kanske förstå att det är väldigt begränsat vad man kan göra.Jag har varit sååå mycket frustrerad över att mitt huvud vill en sak men kroppen vill nånting helt annat.Jag är egentligen inte den här eremiten och enstöringen som jag säkert kan upplevas som,men det är bara det att det är min kropp som bestämmer vad jag ska orka eller kunna göra.Jag skulle väldigt gärna vilja vara mer aktiv än det jag är men min kropp orkar inte...Det är som om man blåser upp en ballong och sakta släpper ut luften,när luften är slut så är den,och så är det med min ork oxå,det spelar ingen roll vad mitt huvud vill för det är min kropp som bestämmer.Jag har vissa timmar på förmiddagen som jag orkar göra saker,det som ska göras på eftermiddagen och kvällen måste jag göra på min envishet.För då är energin och orken borta.Men envis är jag och det är den som har hjälpt mej dit jag är idag.
Jag får ofta höra att jag ser så glad och positiv och pigg ut,men vad har jag för val liksom...Jag kan inte lägga mej eller sätta mej stilla för då är jag rädd för att jag inte ska komma upp igen.För min kropp och mina krämpor och mage ska inte få bestämma över mej än.Fast väldigt ofta så blir mitt liv påverkat av att min kropp inte vill vara med,jag kan inte alltid göra det jag vill fast att jag är väldigt envis.Mina krämpor och det jag kämpar med varje dag syns nog inte så mycket utåt,för det sitter mest på insidan av kroppen,och jag är inte en sån person som talar om hela tiden när nånting inte är bra,så jag kan nog fort uppfattas som en som inte har så stora problem.Men varför ska man göra det...?Jag orkar inte berätta för alla hela tiden vad jag sliter med för det finns ingen som kan hjälpa mej.Jag tar många värktabletter varje dag och jag har det så bra som jag kan ha det.Och då är det bra...Fast jag kan bli lite irriterad när det känns som att folk inte tror att jag har så stora problem som jag egentligen har.Vi har alla våra olika sätt att hantera problem och svårigheter.Och jag har haft motgångar,fel och problem i hela mitt liv så jag har väl lärt mej att hantera det någorlunda och accepterat att det är en del av mitt liv,fast ibland blir jag frustrerad,sur och arg för att just jag fått allt det jag fått medan andra klagar över småsaker enligt mej.Det inte många ser eller hör om är alla gånger jag ramlar,eller alla otaliga gånger som magen får utbrott så att jag måste ställa in saker jag tänkt göra för att jag måste vara i närheten av en toa och min garderob,eller alla dagar som min rygg och höft gör värre ont för att jag ibland inte gjort ett dugg eller för att jag ibland gjort alldeles för mycket.Jag ser liksom ingen vits i att tala om för alla hela tiden vart jag har ont eller att min mage protester.
Men det som är min räddning i alla lägen är min käre sambo,han tycker om mej i alla lägen och han hjälper mej med väldigt mycket,och han är guld värd.Jag är absolut inte samma människa idag som jag var när vi träffades för snart 10 år sen,min kropp har försämrats mycket på de åren.Men vi hjälps åt och vi gör så gott vi kan.Hade jag inte haft han så hade allt varit mycket svårare.
Det blev ett väldigt långt inlägg men det får vara så.
Ha det bra!Kram...

Hej mina vänner!Nu var det länge sen jag skrev sist,men det händer inte så mycket här så därför har jag inte så mycket att uppdatera bloggen med heller...

Men just november månad har de sista åren blivit väldigt mycket en"minne-månad" för mej.Dels för att den 17 nov.så blev det för 4 år sen min 4 bente bäste väns sista dag i hundlivet.Så dagarna runt det datumet är väldigt speciella för mej än idag fast det har gått 4 år.4 år av väldigt mycket sorg och saknad,men idag vet jag att jag tog rätt beslut den dagen.Rätt beslut för hennes skull inte min.Hon var min aller bäste vän,hon trösta mej och hjälpte mej upp och igång många gånger.Hon var aldrig långt borta från mej,hon hade alltid kontroll på mej.Hon förstod och visste sååå mycket som ingen annan gjorde.Jag har förlikat mej med ödet att det är som det är och jag får aldrig henne tillbaka.Jag vet att hon har det bra och jag vet att hon springer på de eviga ängar med många andra hundar och är den otroligt goa hund hon inte fick vara här på jorden.Men jag har en grav att gå till så jag ska tända ett ljus för henne på årsdagen när jag tog mitt livs svåraste beslut.

Den perioden varje år är oxå ett minne om min sista fot-op.(än så länge).För 3 år sen vid den här tiden satt jag i gips.Man hade delat min vänstra fot,flyttat hälen,gjort framfoten plattare och satt in 5 stift.Satt i gips och rullstol fram till dagen före julafton 2013.Var då och tog gipset och tog ut stiften.I 2 av stiften hade det varit infektion i flera veckor så bedövningen tog ju inte.Så läkarn drog 2 av stiften utan bedövning.Och det gjorde jävligt ont kan jag ärligt erkänna.Jag satt i gips i 7 veckor och åt morfin varje dag.Har gjort samma slags op.på höger fot men det gjorde inte så ont.Men jag tror att det berodde på infektionen att jag hade sååå ont i vänster fot.Vet inte men tror nog inte att jag gjort min sista operation.Tror kanske inte att det blir fötterna nästa gång utan kanske en höft eller rygg.

De senaste dagarna har jag vaknat på natten av att jag har såååå ont i min högra höft/rump-halva/lår eller nederdelen av högra sidan av ryggen.Lite svårt att säga exakt vart smärtan kommer ifrån.Men det
känns som att nån skulle trycka in en syl eller en stor nål i höger höft/rump-halva/lår,känslan sitter i rump-halvan eller möjligen ut mot höften.Men jag känner att det är en nerv-smärta så det är därför det är så svårt att precis lokalisera det till ett speciellt ställe.Det är ju det som är med nerv-skador/smärta att det strålar ut så det är väldigt svårt att veta vart felet sitter.Men jag vet ju att jag har nerver som ligger i kläm nere i svanskotan och i området runtomkring där.Så det är säkert det som gör så jävla ont på natten när jag ska vända mej.Oftast så ligger jag väldigt stilla på natten så när jag då väl ska vända mej så är jag ju så stel så det gör ju såååå ont.
Men bara jag kommer mej upp och fått tagit mej mina morgonmediciner så blir det strax bättre.Så då kan jag börja dagen med allt vad det innebär.

Annars så är allt som vanligt här,det är bara det här som är lite extra nu.Men det går väl snart över.

Ni får ha det så bra så hörs vi nog snart igen!

Kram...

Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå...Idag har jag sett på dopet av den minsta prinsen i vårat kungahus.Ni som känner mej vet att jag är väldigt förtjust i dessa människor,och försöker hänga med på det som händer.
Så idag har jag inte hunnit med så mycket mer än det...Jag har så klart gjort det vardagliga som de flesta gör i ett hem...Plockar,diskar,ordnar med tvätt och städar osv.

Den här veckan har varit tung på flera plan,med bl.a mitt huvud och min yrseln men även andra saker som jag får dras med,som förra veckan bl.a min dåliga mage.Allt sånt här gör mej väldigt ledsen vissa stunder,fast att jag vet att jag kan inte göra nånting åt det och att det är saker som jag får dras med...Så blir jag sååååå lett mej vissa dagar...Jag vill bara va normal,med det menar jag...Ingen yrsel,ingen värk och en mage som jag kan kontrollera...Jag vet att vi alla har våra saker som vi får dras med,men när jag hör och läser vissa saker så blir det sååå banalt i jämförelse med hur andra faktiskt kan ha det.Jag vet och förstår att alla problem blir jätte stora för den det gäller,men ibland bara skakar jag på huvudet och tänker att"ni skulle få leva i min kropp bara nån dag så skulle ni få se att livet är inte så bra för alla som ni har det".Men jag vet att jag kan inte sätta mej in i en annan människas liv och inte ni i mitt liv heller.Jag försöker förklara för folk hur jag har det och hur jag fungerar och vad som kan funka för mej och vad som inte funkar,men det är väldigt få som verkligen kan förstå hur jag innerst inne har det.Att jag t.ex inte klarar av stress längre...
Det är min yrseln och dubbelseende som jag har mest besvär med.Men det har jag ju skrivit om sååååå många gånger.Jag kan som sagt var bara se klart/enkelt mot höger,ska jag titta mot vänster eller som jag tycker rakt fram så ser jag dubbelt.Min sambo brukar ibland säga"varför vrider du på huvet"?För mej så vrider jag inte på huvet,men jag gör väl det automatiskt mot vänster för att kunna se klart mot höger.Tex så ser inte jag hur mitt hår ser ut på vänster sida av...För allt blir dubbelt och flyter ihop...Håret som är en väldigt väsentlig del av mitt liv...Inte det att det behöver vara så jätte fint men det ska se normalt ut.Ska jag se någorlunda klart åt vänster så måste jag blunda på höger öga,då kan jag se någorlunda...Men det blir ju ändå inte normalt sett...Som ni märker så är min syn en väldigt väsentlig del av min vardag.Jag har lärt mej att väldigt ofta=hela tiden se dubbelt eller att saker och omgivningen,som hus,folk,bilar...Ja,allting är uppochner, inte uppochner i den bemärkelsen att saker är uppochner, utan det är saker överallt...Om jag tittar på en sak så ser jag sällan EN sak utan jag kanske ser både 3 och 4,om jag tittar på ögonen på folk så kan dom ha 4 ögon fast jag vet att dom bara har 2.Går jag eller kör bil eller nånting sånt,så går ju allt på rutin...Jag har lärt mej att köra bil på det sättet jag ser,jag har lärt mej att gå på det sättet jag ser...Men jag blir såååå trött i huvet och nacken, och framförallt höger sida av huvet är helt slut efter bara några minuter.Jag kör ju aldrig blir nåt långt,för det orkar jag inte och det vågar jag inte heller p.ga att jag ser som jag gör.Men mycket går på rutin för mej när jag gör nånting...Ska jag plocka upp nånting i från golvet så stödjer jag mej antingen i golvet eller väggen eller i nån möbel.Jag kan inte göra nånting med båda händerna för jag måste alltid ha den ena handen att hålla i nånting.Allting i mitt liv är väldigt styrt av min yrseln och balans.
När jag typ är ute på en affär eller på annat ställe där det är mycket folk så ser jag inte vad och vem jag har bredvid mej.Jag ser inte om jag ser känt folk,folk säger till mej att jag inte ser för dom har försökt hälsa...Nej,jag ser inte...!!Och det har jag försökt förklara många gånger för folk...Att jag orkar inte se er...!!Ska jag ha chans att se folk så måste jag antingen sitta eller stå och hålla mej i nånting,typ en kundvagn eller liknande och riktigt koncentrera mej.Gubben min säger att jag ser så arg ut när jag koncentrerar mej,men det är bara för att då skrynklar jag pannan i djupa vec,för då kan jag se någorlunda klart.Men ska jag försöka slappna av i ögonen och bara låta dom flyta iväg så snurrar allt...Då blir det bara ett enda virrvarr av allt.
Jag vill inte va sån här,jag vill kunna umgås med folk jag vill kunna va ute på roliga saker.Men det går inte,jag orkar inte...Och det beror på mitt snurriga huvud men även min värk...Jag hade önskat sååååå många gånger att jag kunde få byta bort allt det jag har och för bara nån dag få slippa allt...Men så fungerar det ju inte,så fungerar ju inte livet.Hur mycket jag än hatar att vara sån här och hur mycket jag än hatar alla fel och besvär jag har så kan jag inte byta bort det...Jag kan inte bli kvitt det...Och mitt uppe i alla problem jag har med en kropp som inte vill hänga med mej längre så ska jag försöka leva ett normalt liv...Och det är inte så lätt alla gånger...Jag gör det alla andra gör,fast på mitt eget sätt och på min kropps vilkor.Men så är jag så envis så jag trotsar nog kroppen mycket vissa dagar,vissa dagar vill huvet mer än kroppen,och då vinner huvet...Men det beror helt på vad det gäller,vissa saker kan jag inte trotsa.Som att stå och gå mycket,det går inte...Och jag kan inte bära tungt bl.a...Det räcker att jag rullar på 2 bildäck så får jag extra ont...Men då blir jag sååååå irriterad ibland så då gör jag saker som jag vet att jag får ont av för att jag vill klara mej själv...Jag vill göra helt vanliga saker som alla andra gör,och då gör jag det på mitt sätt fast att jag vet att jag får mera ont.

När jag har extra ont och jag känner att det inte spelar nån roll vad jag gör för jag får ont ändå,eller när magen slår sej vrång...Så blir jag sååå ledsen...Och då gråter jag,fast det är det inte många som ser...Ingen mer än min käre sambo...Jag har gråtit många gånger när jag känt att livet är orättvist,och när jag känt att"varför ska jag få alla fel för"...Men det är bara en liten stund,för jag måste ju fortsätta...Skulle jag sätta mej stilla eller lägga mej stilla så skulle jag bli där,och där är jag inte mentalt än...Jag är inte beredd att ge upp och låta kroppen styra,utan det är JAG som bestämmer över min kropp.Det är JAG som bestämmer när den ska ge upp,inte den...Det är nog som min käre sambo säger"att jag har ett starkt psyke och jag har en vilja av stål"...Och det stämmer nog...För hade jag varit en annan person mentalt,så hade jag nog inte varit där jag är idag.Men jag har nog fått lära mej genom livet att jag måste va envis,jag måste sträva på,jag kan inte ge upp...För det finns inte ens på min karta...Jag har en vanlig vardag jag oxå som alla andra,och den rullar på och livet runtomkring rullar ju på...Och jag måste hänga med där,jag måste försöka göra så gott jag kan...Det går inte annars...

Finns mycket jag inte säger utåt,men jag kände nu att det här kunde jag skriva om...Alla vet att jag är född med Ryggmärgsbråck och vattenskalle,men det är inte många som egentligen vet vad det innebär.Men jag försöker ge er en liten syn i hur mitt liv ser ut iallafall.
Nu är snart min älskade vän hemma från jobb.Och den här helgen ska bli lugn,möjligen att det blir några små uträttningar under helgen,men jag hoppas att den blir lugn och fridfull.Kanske en skogstur,där jag sitter i skogskanten medan gubben är i skogen och letar svamp och bär.

Det där med att jag inte är med på några tillställningar eller går ut på dansställen eller andra tillställningar beror oxå på mitt huvud.Jg orkar inte med massa folk och högt ljud längre.Så ibland så känns det som att alla andra gör roliga saker och umgås men jag sitter hemma jag...Och det kan göra mej lite ledsen ibland oxå,att inte orka vara med på allting.Men"that's life"och det är bara att gilla läget...Så ser mitt liv ut och det får jag bara finna mej i.Jag finner mej i det men jag accepterar det ALDRIG fullt ut...Att jag inte är den samma personen som jag var för bara några år sen...Jag finner mej INTE i att jag blivit den jag är idag...Men jag måste acceptera det,men det är 2 helt olika saker...

Det här var lite tankar från mej till er så här en fredag eftermiddag...Ha en fin helg mina vänner så hörs vi nog snart igen!Jag har flera saker jag måste skriva om...

Kram...

Hej mina vänner!Nu är jag här igen...Nu är det slut på sommarn och vi går mot höst,en sommar som har varit jätte bra på många sätt...Vi har fått möta 2 olika familjer med Ryggmärgsbråck i familjen,den ena ska vi med på julmarknad på Liseberg är det meningen om allt blir som vi har tänkt,och den andra familjen ska vi absolut möta igen...Synd bara att vi bor så långt emellan oss.
Fast jag har ryggmärgsbråcket så vet jag inte så mycket om det och jag har inte mött så många med det,så jag ser mej själv och vet hur jag har det men nu har jag mött de som har samma som mej men vi är ändå olika...om ni förstår vad jag menar.Jag vänta väldigt på att få möta dessa personer,och jag blev faktiskt tagen och fascinerad över hur andra har det fast dom har samma som mej.Alla som följer mej på Facebook vet ju vilka jag har träffat,den lilla damen gjorde mej väldigt fascinerad och tagen...Jag har följt henne sen hon var ca.ett halvt år och att nu äntligen få se henne var helt otroligt.Hon var en väldigt glad och go liten tjej.Undrar om hon märkte av att hon och jag är lika...?Det kändes så...Och så till den vuxna som är vääääldigt lik mej i både hur man tänker och fungerar.Våra gubbar blev nog lite fascinerade där och förstod kanske lite mer hur vi fungerar.Och så har jag mött en person som jag inte sett på över 20 år av olika anledningar som jag inte tänker ta här...Detta var några av sommarens höjdpunkter,men det har varit många andra bra saker som har hänt oxå.

Hur mår min kropp då...?!Jag...Det är nog mycket sej likt som det har varit.. Ett huvud som snurrar konstant,ögon som inte hänger med längre...Och med det så menar jag att jag ser väldigt mycket dubbelt,jag har ett litet fält på höger sida som jag ser någorlunda klart på.Sen så har jag ju ryggen och höften som vissa dagar är bättre och vissa dagar är sämre.De dagar som är sämre är det inte många som ser mej eller hör nåt ifrån mej,för de dagarna vill jag va ifred.Sen så har jag en mage som lever sitt eget liv...Ena stunden hård och nästa stunden lös.Förra veckan hade gubben min semester och fint väder var det så vi hade tänkt oss ut på dagsturer med triken.Men då bestämde sej magen för att slå sej vrång och få utbrott...Så då kan jag ju inte sitta i full mundering och åka motorcykel.Då är det bara att gå emellan garderoben och toan,och ibland så blir jag sittande där och gubben min får hjälpa mej.Jag vet att jag har världens snällaste och bäste vän,och det försöker jag uppskatta.För det är absolut ingen självklarhet...
Det jag sliter mest med varje dag är mina ögon,att jag ser dubbelt...Det är jätte jobbigt och jag sliter som ett djur ska jag lova,när jag går utanför hemmets lugna vrå.Men jag väljer det jag vill/måste vara/göra,så det får gå...Det måste gå,jag har inget annat alternativ...Jag kan inte sätta mej eller lägga mej ner heller för då kan jag ju sluta leva direkt då.

Jag hörde under sommaren ett sätt som väldigt bra förklarar när det gäller hur man kan förklara min ork...Det är som om man skulle blåsa upp en ballong och sen sakta släppa ut luften,när luften är slut så är ballongen tom...Och så är det med min ork oxå...Jag har viss procent ork under en bra dag,då ska allt göras under första delen av dagen för att när jag kommer längre fram på dagen så är orken slut...Då är ballongen tom...Så det är därför som jag måste göra saker direkt efter att jag fått i mej mediciner och frukost,för ska jag göra nånting längre fram på dagen så finns det inte orkar, då måste jag göra allt på"stôn"...Det spelar ingen roll hur mycket mitt huvud vill göra en sak,min kropp orkar inte.Det är inte det att jag är lat utan min kropp känns såååå otroligt tung och allt jag måste göra är jätte jobbigt...t.om att bara gå...Men så ser mitt liv ut och det är bara att acceptera...Som med allting annat...
Alla dagar är inte lika ljusa,men jag håller mycket inom mej...för ingenting blir ju bättre av att jag yttrar mej...Litt skavanker och krämpor har vi alla,så det är inte så mycket att säga om det.

Förra veckan så var jag nere och kolla mitt blodvärde.Ifjol så höll jag ju på i flera månader med olika undersökningar och provtagningar.Och till slut så kom man fram till att jag ska ta ett nytt prov 1 g./år för att kolla värdet.Så det gjorde jag förra veckan och fick svar efter nån dag att värdet hade börjat gå ner igen,så det var bra om jag kunde komma ner och få en omgång med påfyll...läkaren på min VC hoppas att det ska räcka med ett påfyll.Jag ska ner om en månad och ta ett nytt prov för att se om värdet har gått upp.Jag hatar sprutor,men det är en grej som jag blev skrämd för när jag var liten och var mycket på sjukhus.Så det är det värsta jag gör...Och då rullar ådran iväg...Så den här gången blev det två stick innan det gick.Ibland får man sticka både 3 och 4 gånger..

Det var väl allt det jag hade att skriva idag.Men ni får ha det så bra så hörs vi snart igen!Kram...

Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå,fick inte med allt igår...

Idag har jag en "rote-dag" när jag gör allt möjligt...Allt från telefon-samtal till städning till tvätt...Ja allt som tillhör ett hushåll...Jämnt nu så får jag mej en smörgås å mediciner,å under tiden som dom verkar så ska jag skriva...Skriva lite om mitt minne...Som har blivit väldigt dåligt...Folk kan säga saker till mej men sen kommer jag ändå inte ihåg det dom har sagt.Förr när jag jobba så hade jag väldigt gôtt minne.Jag jobba ju 10 som undersköterska inom äldreomsorgen.Å då var det väldigt mycket man skulle komma ihåg,å då hade man allt i huvet.Men nu måste jag ha allt på kom-ihåg-lappar eller i en vanlig almanacka eller intryck i min"hjärna" i mobilen.Jag försöker komma ihåg viktiga saker men det går inte utan alla mina kom-ihåg.Jag kan även be andra folk att påminna mej eller säga till mej om vissa saker.För att jag ska få med det jag vill i det här inlägget så börja jag redan igår att skriva kom-ihåg- lapp...
Även höga ljud och många som pratar på samma gång och mycket som händer runt mej på samma gång gör att jag blir helt slut i huvet.Jag kan inte förklara men det är jätte jobbigt,jag skrev ju igår om att saker snurrar runt överallt när jag typ är på ett stort köpcentra.Det är väldigt svårt för"vanligt" folk att förstå.Man vill nog förstå men det är ju som med allting annat,det går aldrig helt att sätta sej in i en annan persons liv.Jag har lärt mej att leva med det,jag har ju som inget annat val.En del folk säger till mej att jag ser så pigg och glad ut...Och jag försöker väl va positiv och glad,men alla dagar är inte bra...Men dom dagarna är jag hemma så då ser inte folk mej.Å jag är inte en sån person som yttrar mej så väldigt mycket om hur jag har det,för det är ingen som kan hjälpa mej med det jag har å då är det ingen idé att säga nånting heller.Men mina närmaste vet och ser mina dåliga dagar.Å jag har inte så mycket att klaga över egentligen,det finns alltid dom som har det värre.Jag försöker å inte klaga över alla krämpor jag har,jag är så van dom så dom är"ett" med mitt liv...Jag tänker inte så mycket på dom mer än dom dagarna när värken känns värre å ingenting hjälper.Men då är jag hemma å surar å är allmänt irriterad...Men det vet mina närmaste så dom bryr sej inte,dom vet att det är min situation jag är sur på sällan dom.Det finns några gånger som jag blir sur...Det är ju som jag redan nämnt när jag har mer ont än vanligt å sen så får det inte gå för länge på morgonen innan jag får frukost,för mediciner å frukost måste jag ha direkt på morgonen för att överhuvudtaget kunna fungera nånting...Å så blir jag grinig när jag är trött.Dessa gånger ska man helst inte reta mej,för då blir jag arg.
Det här med att jag oxå skriver listor,det är mycket oxå för att jag ska hinna få gjort allt under de timmar jag har ork att göra saker.Jag är inte en sån som kan vänta till långt fram på dagen om jag ska göra nånting.Min ork kan jämföras med en ballong som man blåser upp,och sen sakta släpper ut luften.När luften i ballongen är slut så är den slut...Å så är det med min ork oxå,när orken är slut så är den slut.Då spelar det inte så stor roll att jag vill göra saker,det finns inte ork till att göra det.Å gör jag ändå saker så gör jag det på"stôn",vissa gånger måste jag göra saker fast jag egentligen inte orkar för att det måste göras.Å så blir det idag...Nu är egentligen min ork slut men jag måste bli klar med det som ska göras här.Men sen så gör jag inte så mycket resten av helgen.
Jag vet att jag har en väldigt värdefull gubbe som kan hjälpa mej,men han jobbar å han gör massa andra saker som jag inte orkar,så då gör jag det jag orkar å det räcker...
Mitt snurriga huvud ställer till med mycket dumt...Dels att saker snurrar runt för mej men även folk...Jag ser att jag har folk runt mej men jag ser dom inte,jag ser inte vilka det är.Ska jag se om det är nån jag känner så måste jag antingen sitta eller stå stilla å helt koncentrera mej.Så jag känner ju när jag varit ute bland folk hur spänd å ont i huvet jag har...
Gubben min gjorde mej uppmärksam på en sak i morse som jag brukar säga till folk när dom säger att jag är duktig trots allt att jag orkar göra det jag orkar,med att cykla t.ex.Då brukar jag svara att jag är envis...Men det är inte bara att jag är envis som gör att jag orkar göra saker...Jag är ju liksom född med mitt handikapp,men för mej så är det inget handikapp...om ni förstår vad jag menar.Jag vet ju inget annat om,jag vet ju inte hur det är att leva utan mitt ryggmärgsbråck.Det hade ju varit annorlunda om jag hade blivit drabbad av nånting senare i livet,då hade det nog varit svårare.Att både acceptera situationen men även komma på sätt så att man klarar av vardagen.Å jag vet ju som sagt var inte om nåt annat så jag tänker inte på det.Det är ju inte så att jag går varje dag å tänker att" jag har Ryggmärgsbråck å jag är annorlunda"...Så går ju inte att gå runt å tänka.Det är nog folk runt mej och som jag träffar på som tänker mer på det å tycker att jag är duktig som klarar av saker.Men det blir så dumt när folk nästan klappar en på huvet å säger"att vad duktig du är som klarar dej"...För mej är det inget problem å för mej så är det min vardag som vilken som helst...Så egentligen så är jag inte så annorlunda mer än att jag bl.a använder kateter när jag kissar å att jag sen födseln har en shunt i huvet så att vätskan ska rinna ner i buken.
Sen att jag har ett konstant huvud som snurrar,ögon som inte hänger med längre,rygg som är ständigt ond för att det ligger en nerv i kläm emellan 2 kotor och höfter som är ständigt onda...Det kan man faktiskt få med åldern oavsett om man är född normalt eller som i mitt fall Ryggmärgsbråck.
Nu har jag ätit smörgåsen å jag känner att medicinerna har börjat jobba,så nu får jag fortsätta så jag blir klar här idag.
Ha en fin helg så hörs vi snart igen...Kram...

Hej mina vänner!Nu sitter jag å vilar efter att ha handlat,så då tänkte jag att jag skulle uppdatera lite.
Det har nog inte hänt speciellt mycket sen sist jag skrev...Dagarna och sysslorna är ganska de samma.Men gubben min hade 2 veckors semester i slutet av juni...Och vi hade väldigt tur med vädret,så vi var mycket ute med triken.Vi var bl.a vid Sockerslottet i Kristinehamn...För er som såg"Det stora tårtslaget" på tv:n så är det ju hon som vann det hela som äger Sockerslottet.Men hon var ju naturligtvis inte där just den dagen vi var där.Men vi tog ju kort och fick se den pokalen hon fick när hon vann+ett förkläde.Det var ett jätte fint mysigt ställe.Sen så tog vi en tur till Akvedukten i Håverud en dag,och åt jätte go mat och titta på båtar som kom och slussa precis bredvid där vi satt.Vi har varit där en gång förut och det är otroligt fint där.Sen så tog vi en dagstur till linneväveriet i Klässbol.Och fika på det kaféet som finns där sen gick vi in och titta på allt fint som dom väver där.Annars så var det mest det vanliga vardagliga som har hänt.

Men i lördags så tog vi triken och åkte till Vargön.Jag har ju min grupp på Facebook för oss med Ryggmärgsbråck...Och där är det en tjej som är väldigt lik mej i både ålder och annat...Så det var en väldigt trevlig dag,sååå goa folk både vuxna och barn.Det kändes som att man hade känt varandra i en hel evighet.Och det var faktiskt väldigt gôtt att prata med en som verkligen förstår och vet vad jag pratar om.Hon förstod ju precis hur jag har det...Vi ska absolut träffas igen...

Så nu har jag en helg och några möten med både helt nya och några gamla vänner i slutet av augusti som jag ser fram emot.Jag ska äntligen få träffa en liten tjej som har Ryggmärgsbråck och hennes familj.Det ska bli väldigt spännande och kul,det ser jag verkligen fram emot.

Jag fick senast för några veckor sen höra att jag var en stor förebild för en likasinnad,som har ryggmärgsbråck.Då blir jag verkligen glad,för jag ser mej absolut inte som det...Jag lever mitt liv så normalt det går och tänker inte så mycket på hur och när jag gör saker.Jag är sån så att jag säger inte att jag inte kan en sak förrän jag har provat.Och det mesta fixar jag men inte allt...Jag klarar min vardag lika bra som alla andra fast i mitt tempo och på mitt sätt.Och det räcker.Så när jag får höra att jag är en stor förebild så blir jag glad...Jag är ju jätte glad om jag kan hjälpa nån yngre med Ryggmärgsbråck på nåt sätt genom min grupp men även mej privat.Jag har fått väldigt mycket beröm för gruppen och den är jag jätte stolt över att jag har klarat skapat en grupp som kan hjälpa så många.Vi är över 1100 medlemmar där idag,både dom som har Ryggmärgsbråck och de som känner nån som har det.Jag starta den mest som en rolig grej och idag är den jätte stor.Jag tror många blir hjälpta och får råd och tips där.Och just det att man kan prata med likasinnade som verkligen vet och förstår...

Jag ser nog ganska så normal ut förutom att jag går lite konstigt.Men annars så tror jag inte att det är så många som tänker på att det är nåt fel på mej.Och det gör ju att jag väldigt ofta blir missförståd och folk har svårt att förstå att jag har mina problem.Utåt så ser det nog kanske ut att vara bra men inombords så känns det inte lika bra.Det jag sliter mest med är mitt dubbelseende och att jag inte ser riktigt...när jag typ är på en affär eller liknande.För mej så snurrar allting när jag är ute bland folk och där det är mycket ljud och saker som händer.Jag vet att saker inte ska sväva runt eller va i taket men för mej så ser det ut så.Jag har saker överallt när jag går inne på en affär...Och att då försöka handla,det är inte lätt.Men jag klarar det...Men jag sliter som ett djur kan jag säga.Och jag är helt slut efteråt när jag kommer hem.Så det är därför jag sitter och vilar mit huvud i tystnaden...

Jag har sen jag skrev sist börjat fått ont i min vänstra underarm.Det onda går ut ifrån armbågen och ner mot handleden.Speciellt om jag haft den böjd ett tag och ska räta ut den,eller att jag ska gripa och ta tag i saker med handen.Men jag vet ju mest troligt att det är förslitningsskada så det är inget att gå till doktorn för.För han gör inget mer än skickar mej kanske till en sjukgymnast,så det klarar jag mej utan.Jag skyr sjukvården så mycket jag kan.Jag är absolut inte där mer än nödvändigt.Och det är väldigt sällan...Jag tror att det onda jag har i armen kan bero på att jag bl.a drar mej upp när jag går i trappor och så håller jag ju emot väldigt mycket med vänster hand när jag typ ska göra nåt med höger.För jag måste alltid hålla mej i nånting med nån av händerna p.ga min dåliga balans och mitt snurriga huvud.Jag klarar inte stå rätt upp och ner utan att ha nånting att antingen luta mej emot eller att hålla mej i.Men det är sånt som har blivit värre de senaste åren.Men det är bara att lära sej leva med det...Samma är det när jag ska upp på triken...Jag har min special sida...Jag går upp på höger sida och ner på vänster.Men det är för att jag har inte rätta styrkan i mina ben att göra på nåt annat sätt.Men jag kan inte räkna ut vilket av benen som är extra svagt...om det kan vara det högra...eller vänstra...För när jag går upp i en trapp så måste jag gå upp på vänster sida och ta vänster ben för och sen dra höger ben upp...Men när jag ska upp på triken så går jag ju upp på höger sida,men det är vänster ben jag lyfter över sadeln.Så försvagad i mina ben vet jag att jag är...

Idag har jag förresten ringt och bokat fönsterputs här.Hon kommer i mitten av september ungefär.

Det blev jätte mycket skrivet idag men det får bli så...Ha det bra mina vänner så hörs vi snart igen!

Kram...