Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå,fick inte med allt igår...

Idag har jag en "rote-dag" när jag gör allt möjligt...Allt från telefon-samtal till städning till tvätt...Ja allt som tillhör ett hushåll...Jämnt nu så får jag mej en smörgås å mediciner,å under tiden som dom verkar så ska jag skriva...Skriva lite om mitt minne...Som har blivit väldigt dåligt...Folk kan säga saker till mej men sen kommer jag ändå inte ihåg det dom har sagt.Förr när jag jobba så hade jag väldigt gôtt minne.Jag jobba ju 10 som undersköterska inom äldreomsorgen.Å då var det väldigt mycket man skulle komma ihåg,å då hade man allt i huvet.Men nu måste jag ha allt på kom-ihåg-lappar eller i en vanlig almanacka eller intryck i min"hjärna" i mobilen.Jag försöker komma ihåg viktiga saker men det går inte utan alla mina kom-ihåg.Jag kan även be andra folk att påminna mej eller säga till mej om vissa saker.För att jag ska få med det jag vill i det här inlägget så börja jag redan igår att skriva kom-ihåg- lapp...
Även höga ljud och många som pratar på samma gång och mycket som händer runt mej på samma gång gör att jag blir helt slut i huvet.Jag kan inte förklara men det är jätte jobbigt,jag skrev ju igår om att saker snurrar runt överallt när jag typ är på ett stort köpcentra.Det är väldigt svårt för"vanligt" folk att förstå.Man vill nog förstå men det är ju som med allting annat,det går aldrig helt att sätta sej in i en annan persons liv.Jag har lärt mej att leva med det,jag har ju som inget annat val.En del folk säger till mej att jag ser så pigg och glad ut...Och jag försöker väl va positiv och glad,men alla dagar är inte bra...Men dom dagarna är jag hemma så då ser inte folk mej.Å jag är inte en sån person som yttrar mej så väldigt mycket om hur jag har det,för det är ingen som kan hjälpa mej med det jag har å då är det ingen idé att säga nånting heller.Men mina närmaste vet och ser mina dåliga dagar.Å jag har inte så mycket att klaga över egentligen,det finns alltid dom som har det värre.Jag försöker å inte klaga över alla krämpor jag har,jag är så van dom så dom är"ett" med mitt liv...Jag tänker inte så mycket på dom mer än dom dagarna när värken känns värre å ingenting hjälper.Men då är jag hemma å surar å är allmänt irriterad...Men det vet mina närmaste så dom bryr sej inte,dom vet att det är min situation jag är sur på sällan dom.Det finns några gånger som jag blir sur...Det är ju som jag redan nämnt när jag har mer ont än vanligt å sen så får det inte gå för länge på morgonen innan jag får frukost,för mediciner å frukost måste jag ha direkt på morgonen för att överhuvudtaget kunna fungera nånting...Å så blir jag grinig när jag är trött.Dessa gånger ska man helst inte reta mej,för då blir jag arg.
Det här med att jag oxå skriver listor,det är mycket oxå för att jag ska hinna få gjort allt under de timmar jag har ork att göra saker.Jag är inte en sån som kan vänta till långt fram på dagen om jag ska göra nånting.Min ork kan jämföras med en ballong som man blåser upp,och sen sakta släpper ut luften.När luften i ballongen är slut så är den slut...Å så är det med min ork oxå,när orken är slut så är den slut.Då spelar det inte så stor roll att jag vill göra saker,det finns inte ork till att göra det.Å gör jag ändå saker så gör jag det på"stôn",vissa gånger måste jag göra saker fast jag egentligen inte orkar för att det måste göras.Å så blir det idag...Nu är egentligen min ork slut men jag måste bli klar med det som ska göras här.Men sen så gör jag inte så mycket resten av helgen.
Jag vet att jag har en väldigt värdefull gubbe som kan hjälpa mej,men han jobbar å han gör massa andra saker som jag inte orkar,så då gör jag det jag orkar å det räcker...
Mitt snurriga huvud ställer till med mycket dumt...Dels att saker snurrar runt för mej men även folk...Jag ser att jag har folk runt mej men jag ser dom inte,jag ser inte vilka det är.Ska jag se om det är nån jag känner så måste jag antingen sitta eller stå stilla å helt koncentrera mej.Så jag känner ju när jag varit ute bland folk hur spänd å ont i huvet jag har...
Gubben min gjorde mej uppmärksam på en sak i morse som jag brukar säga till folk när dom säger att jag är duktig trots allt att jag orkar göra det jag orkar,med att cykla t.ex.Då brukar jag svara att jag är envis...Men det är inte bara att jag är envis som gör att jag orkar göra saker...Jag är ju liksom född med mitt handikapp,men för mej så är det inget handikapp...om ni förstår vad jag menar.Jag vet ju inget annat om,jag vet ju inte hur det är att leva utan mitt ryggmärgsbråck.Det hade ju varit annorlunda om jag hade blivit drabbad av nånting senare i livet,då hade det nog varit svårare.Att både acceptera situationen men även komma på sätt så att man klarar av vardagen.Å jag vet ju som sagt var inte om nåt annat så jag tänker inte på det.Det är ju inte så att jag går varje dag å tänker att" jag har Ryggmärgsbråck å jag är annorlunda"...Så går ju inte att gå runt å tänka.Det är nog folk runt mej och som jag träffar på som tänker mer på det å tycker att jag är duktig som klarar av saker.Men det blir så dumt när folk nästan klappar en på huvet å säger"att vad duktig du är som klarar dej"...För mej är det inget problem å för mej så är det min vardag som vilken som helst...Så egentligen så är jag inte så annorlunda mer än att jag bl.a använder kateter när jag kissar å att jag sen födseln har en shunt i huvet så att vätskan ska rinna ner i buken.
Sen att jag har ett konstant huvud som snurrar,ögon som inte hänger med längre,rygg som är ständigt ond för att det ligger en nerv i kläm emellan 2 kotor och höfter som är ständigt onda...Det kan man faktiskt få med åldern oavsett om man är född normalt eller som i mitt fall Ryggmärgsbråck.
Nu har jag ätit smörgåsen å jag känner att medicinerna har börjat jobba,så nu får jag fortsätta så jag blir klar här idag.
Ha en fin helg så hörs vi snart igen...Kram...

Hej mina vänner!Nu sitter jag å vilar efter att ha handlat,så då tänkte jag att jag skulle uppdatera lite.
Det har nog inte hänt speciellt mycket sen sist jag skrev...Dagarna och sysslorna är ganska de samma.Men gubben min hade 2 veckors semester i slutet av juni...Och vi hade väldigt tur med vädret,så vi var mycket ute med triken.Vi var bl.a vid Sockerslottet i Kristinehamn...För er som såg"Det stora tårtslaget" på tv:n så är det ju hon som vann det hela som äger Sockerslottet.Men hon var ju naturligtvis inte där just den dagen vi var där.Men vi tog ju kort och fick se den pokalen hon fick när hon vann+ett förkläde.Det var ett jätte fint mysigt ställe.Sen så tog vi en tur till Akvedukten i Håverud en dag,och åt jätte go mat och titta på båtar som kom och slussa precis bredvid där vi satt.Vi har varit där en gång förut och det är otroligt fint där.Sen så tog vi en dagstur till linneväveriet i Klässbol.Och fika på det kaféet som finns där sen gick vi in och titta på allt fint som dom väver där.Annars så var det mest det vanliga vardagliga som har hänt.

Men i lördags så tog vi triken och åkte till Vargön.Jag har ju min grupp på Facebook för oss med Ryggmärgsbråck...Och där är det en tjej som är väldigt lik mej i både ålder och annat...Så det var en väldigt trevlig dag,sååå goa folk både vuxna och barn.Det kändes som att man hade känt varandra i en hel evighet.Och det var faktiskt väldigt gôtt att prata med en som verkligen förstår och vet vad jag pratar om.Hon förstod ju precis hur jag har det...Vi ska absolut träffas igen...

Så nu har jag en helg och några möten med både helt nya och några gamla vänner i slutet av augusti som jag ser fram emot.Jag ska äntligen få träffa en liten tjej som har Ryggmärgsbråck och hennes familj.Det ska bli väldigt spännande och kul,det ser jag verkligen fram emot.

Jag fick senast för några veckor sen höra att jag var en stor förebild för en likasinnad,som har ryggmärgsbråck.Då blir jag verkligen glad,för jag ser mej absolut inte som det...Jag lever mitt liv så normalt det går och tänker inte så mycket på hur och när jag gör saker.Jag är sån så att jag säger inte att jag inte kan en sak förrän jag har provat.Och det mesta fixar jag men inte allt...Jag klarar min vardag lika bra som alla andra fast i mitt tempo och på mitt sätt.Och det räcker.Så när jag får höra att jag är en stor förebild så blir jag glad...Jag är ju jätte glad om jag kan hjälpa nån yngre med Ryggmärgsbråck på nåt sätt genom min grupp men även mej privat.Jag har fått väldigt mycket beröm för gruppen och den är jag jätte stolt över att jag har klarat skapat en grupp som kan hjälpa så många.Vi är över 1100 medlemmar där idag,både dom som har Ryggmärgsbråck och de som känner nån som har det.Jag starta den mest som en rolig grej och idag är den jätte stor.Jag tror många blir hjälpta och får råd och tips där.Och just det att man kan prata med likasinnade som verkligen vet och förstår...

Jag ser nog ganska så normal ut förutom att jag går lite konstigt.Men annars så tror jag inte att det är så många som tänker på att det är nåt fel på mej.Och det gör ju att jag väldigt ofta blir missförståd och folk har svårt att förstå att jag har mina problem.Utåt så ser det nog kanske ut att vara bra men inombords så känns det inte lika bra.Det jag sliter mest med är mitt dubbelseende och att jag inte ser riktigt...när jag typ är på en affär eller liknande.För mej så snurrar allting när jag är ute bland folk och där det är mycket ljud och saker som händer.Jag vet att saker inte ska sväva runt eller va i taket men för mej så ser det ut så.Jag har saker överallt när jag går inne på en affär...Och att då försöka handla,det är inte lätt.Men jag klarar det...Men jag sliter som ett djur kan jag säga.Och jag är helt slut efteråt när jag kommer hem.Så det är därför jag sitter och vilar mit huvud i tystnaden...

Jag har sen jag skrev sist börjat fått ont i min vänstra underarm.Det onda går ut ifrån armbågen och ner mot handleden.Speciellt om jag haft den böjd ett tag och ska räta ut den,eller att jag ska gripa och ta tag i saker med handen.Men jag vet ju mest troligt att det är förslitningsskada så det är inget att gå till doktorn för.För han gör inget mer än skickar mej kanske till en sjukgymnast,så det klarar jag mej utan.Jag skyr sjukvården så mycket jag kan.Jag är absolut inte där mer än nödvändigt.Och det är väldigt sällan...Jag tror att det onda jag har i armen kan bero på att jag bl.a drar mej upp när jag går i trappor och så håller jag ju emot väldigt mycket med vänster hand när jag typ ska göra nåt med höger.För jag måste alltid hålla mej i nånting med nån av händerna p.ga min dåliga balans och mitt snurriga huvud.Jag klarar inte stå rätt upp och ner utan att ha nånting att antingen luta mej emot eller att hålla mej i.Men det är sånt som har blivit värre de senaste åren.Men det är bara att lära sej leva med det...Samma är det när jag ska upp på triken...Jag har min special sida...Jag går upp på höger sida och ner på vänster.Men det är för att jag har inte rätta styrkan i mina ben att göra på nåt annat sätt.Men jag kan inte räkna ut vilket av benen som är extra svagt...om det kan vara det högra...eller vänstra...För när jag går upp i en trapp så måste jag gå upp på vänster sida och ta vänster ben för och sen dra höger ben upp...Men när jag ska upp på triken så går jag ju upp på höger sida,men det är vänster ben jag lyfter över sadeln.Så försvagad i mina ben vet jag att jag är...

Idag har jag förresten ringt och bokat fönsterputs här.Hon kommer i mitten av september ungefär.

Det blev jätte mycket skrivet idag men det får bli så...Ha det bra mina vänner så hörs vi snart igen!

Kram...