Hej mina vänner!Nu har det återigen gått ett sånt långt uppehåll sen jag skrev som jag har lovat sååå många gånger att det inte ska göra.Men det är bara det att jag tycker inte att jag har så väldigt mycket nytt att skriva om,jag har ju liksom skrivit om hela mej sååå många gånger nu så jag tycker inte att jag ska älta för mycket samma saker för det blir bara jobbigt för andra att läsa.
Men nu är jag alltså här igen...Dagarna går och jag gör det jag alltid gör,mest vardagliga ting som att sköta ett hem och sen handla,1 gång/vecka ihop med för det mesta mamma.Sen så är det olika sjukbesök i perioder och papper och telefonsamtal som måste tas.Men det är så livet ser ut för alla,alla försöker vi få vardagen att fungera så bra som möjligt och alla försöker vi väl göra så gott vi kan.Jag lever vardagen på samma sätt som alla andra fast bara lite annorlunda...Vad menar jag med det då undrar ni säkert...?Jag har ju mitt lågt sittande bråck +vattenskalle(med inopererad shunt vid 1 mån.ålder)i grunden med allt vad det innebär.För mej innebär det att jag inte kan kissa som"vanligt"utan jag måste alltid RIK:a mej,"tappa" mej med en kateter.Jag kan inte kissa utan...Blir blåsan tillräckligt full så kommer det ändå men då blir jag blöt,oftast då igenom allt som kläder heter.RIK:a var en sak jag lärde mej redan vid 6 års ålder att göra själv,innan så var det mamma i några år men före det så använde ju jag stora tjocka blöjor.Jag kommer ihåg att jag använde det t.om när jag gick på högstadiet ibland.Sen när jag hade lärt mej att hantera RIK:andet ganska bra så blev det att jag fick andra skydd att ha i trasorna,bindor,som jag använder än idag.Har 2 olika storlekar,ett lite mindre och ett lite större.Men jag vet inget annat om och jag måste både RIK:a mej och använda binda,nu för tiden även ännu större än bindor för jag vet inget annat om och jag kan inte kissa på annat sätt.Det var väl det enda som var när jag var yngre,att jag inte kunde kissa som andra,men det gick och jag kan inte komma ihåg att jag någonsin blev retad för det,retstickor fanns det på skolan när jag var yngre oxå men det mer vanliga pikar som alla kunde få ibland.Det är väl någon under åren som har kallat mej eller sagt saker men dom har jag tagit och sagt till eller så har jag bara spelat med.Det var nåt år när jag gick på högstadiet som det var nån som kalla mej för"anka"för att jag vaggade när jag gick.Men jag börja till slut hänga med i pratet och då var det helt plötsligt inte så roligt längre att påpeka.Men annars så hade jag nog en uppväxt och tonår som alla andra,fast jag var som jag var och jag var mycket på sjukhus när jag var liten så var det ingen som särbehandlade mej,och jag har nog haft en vanlig tonårstid med allt vad det innebär...Så jag var nog ganska så skonad ifrån komplikationer som har med mitt ryggmärgsbråck att göra ända fram till för ungefär 15-16 år sen,det var då krämporna och problemen börja smyga sej på.Med en fot som allt var helt utslitet i +en rygg som började protestera med mycket ständig värk.Hade svårt med rörligheten i många år p.ga foten +rygg,men ändå så försökte jag jobba,jag jobba då inom äldreomsorgen.Men så började alla sjukskrivningar där i början av 2000-talet,med mycket möten med olika myndigheter,läkarbesök och andra sjukvårdsbesök,sen för att inte förglömma alla telefonsamtal och alla papper som ska skickas hit och dit när man är sjuk och inte orkar jobba.Man måste vara frisk för att vara sjuk brukar jag säga...Jag hade problem att gå och jag hade ont i min kropp men jag orka prata,och det måste man verkligen ork när man är sjuk och har med sjukvård och myndigheter att göra.Det tog mej drygt 3 år att få förtidspension,för att ALLA myndigheter och sjukvård skulle ha ut mej i jobb och i mitten satt jag och kände hur min kropp mådde.Men jag vann till slut men det var heller ingen lätt och go vinst,för att ha varit den som kunnat jobba och varit aktiv så var jag helt plötsligt nån som ingen ville ha.Och det var tungt,det tog länge innan jag acceptera min nya situation.Sen så hade jag ju min fot-saga,det tog mej 8 år med tjat inom sjukvårds-cirkusen innan jag äntligen fick höra ordet"operation"för första gången.Det var en lättnad.Så 2008 gjorde jag äntligen den första men blev sammanlagt 3 på höger fot och en än så länge på vänster.Jag har blivit opererad så många gånger,både som helt nyfödd till idag så för mej så är det inget speciellt.Fötterna är det som är bäst på min kropp idag...Jag har ett huvud som konstant snurrar,vad jag än ska göra så snurrar det.Vad jag än ska göra så måste jag alltid ha en hand fri för att jag måste hålla mej i,eller så stödjer jag mej inpå nånting så går det bra.Men det har blivit en vana som med allting annat jag måste lära mej att acceptera.Jag måste acceptera att min rygg och höfter inte orkar vara med i samma grad längre.Jag har ständig värk i nederdelen av ryggen och främst i höger höft.Det är nerver som ligger i kläm.Och det i sin tur påverkar tarmsystemet.Det är väldigt sällan jag är normal i magen,för det mesta så är magen antingen stenhård eller lös,sällan nånting mitt i mellan.Men det är ingenting jag orkar bry mej så väldigt i.De senaste 15 åren har jag nog haft problem med magen och jag har försökt komma på ett sätt som skulle vara bra,gått hos dietister och provat att utesluta vissa saker men ingenting har hjälpt.Så jag tar det som det kommer och det är ingenting jag kan göra med det.Jag har för mycket annat som är viktigare som ska fungera i min vardag,så då får magen vara som den är.Det blir en vana det oxå att i perioder bli styrd av magen,när den får sina utbrott så kan ni kanske förstå att det är väldigt begränsat vad man kan göra.Jag har varit sååå mycket frustrerad över att mitt huvud vill en sak men kroppen vill nånting helt annat.Jag är egentligen inte den här eremiten och enstöringen som jag säkert kan upplevas som,men det är bara det att det är min kropp som bestämmer vad jag ska orka eller kunna göra.Jag skulle väldigt gärna vilja vara mer aktiv än det jag är men min kropp orkar inte...Det är som om man blåser upp en ballong och sakta släpper ut luften,när luften är slut så är den,och så är det med min ork oxå,det spelar ingen roll vad mitt huvud vill för det är min kropp som bestämmer.Jag har vissa timmar på förmiddagen som jag orkar göra saker,det som ska göras på eftermiddagen och kvällen måste jag göra på min envishet.För då är energin och orken borta.Men envis är jag och det är den som har hjälpt mej dit jag är idag.
Jag får ofta höra att jag ser så glad och positiv och pigg ut,men vad har jag för val liksom...Jag kan inte lägga mej eller sätta mej stilla för då är jag rädd för att jag inte ska komma upp igen.För min kropp och mina krämpor och mage ska inte få bestämma över mej än.Fast väldigt ofta så blir mitt liv påverkat av att min kropp inte vill vara med,jag kan inte alltid göra det jag vill fast att jag är väldigt envis.Mina krämpor och det jag kämpar med varje dag syns nog inte så mycket utåt,för det sitter mest på insidan av kroppen,och jag är inte en sån person som talar om hela tiden när nånting inte är bra,så jag kan nog fort uppfattas som en som inte har så stora problem.Men varför ska man göra det...?Jag orkar inte berätta för alla hela tiden vad jag sliter med för det finns ingen som kan hjälpa mej.Jag tar många värktabletter varje dag och jag har det så bra som jag kan ha det.Och då är det bra...Fast jag kan bli lite irriterad när det känns som att folk inte tror att jag har så stora problem som jag egentligen har.Vi har alla våra olika sätt att hantera problem och svårigheter.Och jag har haft motgångar,fel och problem i hela mitt liv så jag har väl lärt mej att hantera det någorlunda och accepterat att det är en del av mitt liv,fast ibland blir jag frustrerad,sur och arg för att just jag fått allt det jag fått medan andra klagar över småsaker enligt mej.Det inte många ser eller hör om är alla gånger jag ramlar,eller alla otaliga gånger som magen får utbrott så att jag måste ställa in saker jag tänkt göra för att jag måste vara i närheten av en toa och min garderob,eller alla dagar som min rygg och höft gör värre ont för att jag ibland inte gjort ett dugg eller för att jag ibland gjort alldeles för mycket.Jag ser liksom ingen vits i att tala om för alla hela tiden vart jag har ont eller att min mage protester.
Men det som är min räddning i alla lägen är min käre sambo,han tycker om mej i alla lägen och han hjälper mej med väldigt mycket,och han är guld värd.Jag är absolut inte samma människa idag som jag var när vi träffades för snart 10 år sen,min kropp har försämrats mycket på de åren.Men vi hjälps åt och vi gör så gott vi kan.Hade jag inte haft han så hade allt varit mycket svårare.
Det blev ett väldigt långt inlägg men det får vara så.
Ha det bra!Kram...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej mina vänner!Nu är det ett tag sen jag skrev,men det händer inte så mycket här så älta om det samma hela tiden orkar jag inte... Värken och de problemen jag har med det är väl ganska så likt,fast sen nån gång på vårkanten mars-april så börja värk...

Hej mina vänner!Vet att jag inte har skrivit på väldigt länge,men det händer inte så mycket nytt här och jag orkar inte skriva om samma sak som jag har skrivit om massa gånger förut...Dagarna är ganska så lika sen förr,men det som är annorlunda nu är...

Hej mina vänner!Nu var det länge sen jag skrev sist,men det händer inte så mycket här så därför har jag inte så mycket att uppdatera bloggen med heller... Men just november månad har de sista åren blivit väldigt mycket en"minne-månad" för mej.Dels...

Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå...Idag har jag sett på dopet av den minsta prinsen i vårat kungahus.Ni som känner mej vet att jag är väldigt förtjust i dessa människor,och försöker hänga med på det som händer. Så idag har jag inte hun...

Hej mina vänner!Nu är jag här igen...Nu är det slut på sommarn och vi går mot höst,en sommar som har varit jätte bra på många sätt...Vi har fått möta 2 olika familjer med Ryggmärgsbråck i familjen,den ena ska vi med på julmarknad på Liseberg är det m...