Hej mina vänner!Nu är jag här igen...Nu är det slut på sommarn och vi går mot höst,en sommar som har varit jätte bra på många sätt...Vi har fått möta 2 olika familjer med Ryggmärgsbråck i familjen,den ena ska vi med på julmarknad på Liseberg är det meningen om allt blir som vi har tänkt,och den andra familjen ska vi absolut möta igen...Synd bara att vi bor så långt emellan oss.
Fast jag har ryggmärgsbråcket så vet jag inte så mycket om det och jag har inte mött så många med det,så jag ser mej själv och vet hur jag har det men nu har jag mött de som har samma som mej men vi är ändå olika...om ni förstår vad jag menar.Jag vänta väldigt på att få möta dessa personer,och jag blev faktiskt tagen och fascinerad över hur andra har det fast dom har samma som mej.Alla som följer mej på Facebook vet ju vilka jag har träffat,den lilla damen gjorde mej väldigt fascinerad och tagen...Jag har följt henne sen hon var ca.ett halvt år och att nu äntligen få se henne var helt otroligt.Hon var en väldigt glad och go liten tjej.Undrar om hon märkte av att hon och jag är lika...?Det kändes så...Och så till den vuxna som är vääääldigt lik mej i både hur man tänker och fungerar.Våra gubbar blev nog lite fascinerade där och förstod kanske lite mer hur vi fungerar.Och så har jag mött en person som jag inte sett på över 20 år av olika anledningar som jag inte tänker ta här...Detta var några av sommarens höjdpunkter,men det har varit många andra bra saker som har hänt oxå.

Hur mår min kropp då...?!Jag...Det är nog mycket sej likt som det har varit.. Ett huvud som snurrar konstant,ögon som inte hänger med längre...Och med det så menar jag att jag ser väldigt mycket dubbelt,jag har ett litet fält på höger sida som jag ser någorlunda klart på.Sen så har jag ju ryggen och höften som vissa dagar är bättre och vissa dagar är sämre.De dagar som är sämre är det inte många som ser mej eller hör nåt ifrån mej,för de dagarna vill jag va ifred.Sen så har jag en mage som lever sitt eget liv...Ena stunden hård och nästa stunden lös.Förra veckan hade gubben min semester och fint väder var det så vi hade tänkt oss ut på dagsturer med triken.Men då bestämde sej magen för att slå sej vrång och få utbrott...Så då kan jag ju inte sitta i full mundering och åka motorcykel.Då är det bara att gå emellan garderoben och toan,och ibland så blir jag sittande där och gubben min får hjälpa mej.Jag vet att jag har världens snällaste och bäste vän,och det försöker jag uppskatta.För det är absolut ingen självklarhet...
Det jag sliter mest med varje dag är mina ögon,att jag ser dubbelt...Det är jätte jobbigt och jag sliter som ett djur ska jag lova,när jag går utanför hemmets lugna vrå.Men jag väljer det jag vill/måste vara/göra,så det får gå...Det måste gå,jag har inget annat alternativ...Jag kan inte sätta mej eller lägga mej ner heller för då kan jag ju sluta leva direkt då.

Jag hörde under sommaren ett sätt som väldigt bra förklarar när det gäller hur man kan förklara min ork...Det är som om man skulle blåsa upp en ballong och sen sakta släppa ut luften,när luften är slut så är ballongen tom...Och så är det med min ork oxå...Jag har viss procent ork under en bra dag,då ska allt göras under första delen av dagen för att när jag kommer längre fram på dagen så är orken slut...Då är ballongen tom...Så det är därför som jag måste göra saker direkt efter att jag fått i mej mediciner och frukost,för ska jag göra nånting längre fram på dagen så finns det inte orkar, då måste jag göra allt på"stôn"...Det spelar ingen roll hur mycket mitt huvud vill göra en sak,min kropp orkar inte.Det är inte det att jag är lat utan min kropp känns såååå otroligt tung och allt jag måste göra är jätte jobbigt...t.om att bara gå...Men så ser mitt liv ut och det är bara att acceptera...Som med allting annat...
Alla dagar är inte lika ljusa,men jag håller mycket inom mej...för ingenting blir ju bättre av att jag yttrar mej...Litt skavanker och krämpor har vi alla,så det är inte så mycket att säga om det.

Förra veckan så var jag nere och kolla mitt blodvärde.Ifjol så höll jag ju på i flera månader med olika undersökningar och provtagningar.Och till slut så kom man fram till att jag ska ta ett nytt prov 1 g./år för att kolla värdet.Så det gjorde jag förra veckan och fick svar efter nån dag att värdet hade börjat gå ner igen,så det var bra om jag kunde komma ner och få en omgång med påfyll...läkaren på min VC hoppas att det ska räcka med ett påfyll.Jag ska ner om en månad och ta ett nytt prov för att se om värdet har gått upp.Jag hatar sprutor,men det är en grej som jag blev skrämd för när jag var liten och var mycket på sjukhus.Så det är det värsta jag gör...Och då rullar ådran iväg...Så den här gången blev det två stick innan det gick.Ibland får man sticka både 3 och 4 gånger..

Det var väl allt det jag hade att skriva idag.Men ni får ha det så bra så hörs vi snart igen!Kram...

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej mina vänner!Nu är det ett tag sen jag skrev,men det händer inte så mycket här så älta om det samma hela tiden orkar jag inte... Värken och de problemen jag har med det är väl ganska så likt,fast sen nån gång på vårkanten mars-april så börja värk...

Hej mina vänner!Vet att jag inte har skrivit på väldigt länge,men det händer inte så mycket nytt här och jag orkar inte skriva om samma sak som jag har skrivit om massa gånger förut...Dagarna är ganska så lika sen förr,men det som är annorlunda nu är...

Hej mina vänner!Nu har det återigen gått ett sånt långt uppehåll sen jag skrev som jag har lovat sååå många gånger att det inte ska göra.Men det är bara det att jag tycker inte att jag har så väldigt mycket nytt att skriva om,jag har ju liksom skrivi...

Hej mina vänner!Nu var det länge sen jag skrev sist,men det händer inte så mycket här så därför har jag inte så mycket att uppdatera bloggen med heller... Men just november månad har de sista åren blivit väldigt mycket en"minne-månad" för mej.Dels...

Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå...Idag har jag sett på dopet av den minsta prinsen i vårat kungahus.Ni som känner mej vet att jag är väldigt förtjust i dessa människor,och försöker hänga med på det som händer. Så idag har jag inte hun...