Hej allihop!Ida har ja vart i Arvika å fått in progressiva glas i mina glasögon,ja har samma bågar bara att dom har bytt glasen...Ojoj...Det är ovant å rart nu innan ja har vant mej,men ja tycker det är liiite bättre nu än va det var när ja va inne hos optikern.Men det tar väl ett tag innan hjärnan å öga har kommit på HUR å ATT dom ska samarbeta... Det är ovant å ha vart van att man kan titta likt över hela glaset förr å nu helt plötsligt så måste ja titta ner när ja ska se på nära håll å titta uppe när ja ska se på långt håll...Men det värsta är ju att ja tittar ju alltid ner när ja går så det kommer bli rart innan ja lärt mej vart ja ska titta... Men optikern sa att ja får bara prova så här i ungefär 3 veckor å se,om det inte blir bättre så får vi prova nåt annat...Så ja hoppas att det blir bra ja bara det gått ett tag... 

Annars så har det inte hänt så mye nytt.Ja å Chilii"con-carne"va hos min mor som bor lite utanför Töcksfors igår,"ute i skogen"...Det är enda stället som Chilii kan springa lös utan att nån yttrar sej å där kommer det inte så mycke bilar å folk heller.Så vi brukar försöka å åka dit minst 2 ggr./v.så hon får springa lös.Så igår åkte vi dit,ja sparcka å Chilii sprang bredvid å lukta å hade det allmänt bra...Vi brukar gå/sparcka en tur på ca.2 km.fram å tillbaka,på en skogsväg.Å igår när vi var på väg tillbaka så släppte ja på från mitten av en backe.Å nästan nere i slutet av backen så fick ja ett felskär så både ja å sparcken välta....Å det gjorde j-ligt ont i ryggen....    Ja blev faktiskt sittande ett tag för såpass ont i ryggen gjorde det,det blev platt fall rätt ner på rumpa,så det till en redan ond rygg gjorde den inte bättre....Så ja satt där i min ensamhet å ojja mej,å ur skogen kommer Chilii som ett jihu...!!!För er som inte vet va ett jihu är så är det nåt som kommer i en väldig fart....Så hon kom i en väldig fart rätt emot mej å upp i knä å börja slicka mej i ansikte som att hon skulle trösta mej för hon förstod nog att"nu har mamma ont"....Men bara att ja sa till henne"att det går bra,mamma är me"...Så sprang hon iväg....Å ja stappla mej upp å fick tag i sparcken å börja gå me sparcken framför mej.Chilii hade sprungit före men efter några meter så stanna hon å titta på mej som att"är du me?"Så ja bara sa"att mamma är me..."å då sprang hon vidare....Hon är såå klok den lille jenta mi....  Hon är såå värdefull för mej... Hon är det käreste ja har....Det kan ja faktiskt säga även om ja har gubbe,för det går inte å jämföre kärleken till en människa å till ett djur...Kärleken till ett djur blir nåt alldeles speciellt,å hon å ja är ju ensamma hemma hela dagarna,å hon är ju me mej nästan överallt.Å när ja pratar me henne så förstår hon va ja säger....det enda felet är att hon kan inte prata å svar mej,men hon"pratar"på sitt eget lilla sätt...

Den här veckan har annars inte vart nån bra"rygg-vecka"...Ja har haft extra ont i ryggslutet/svanskotan...Men nu på torsda så ska ja ner å prata me våran allmänläkare här nere på VC så får vi se va han säger å va vi kommer fram till.

Ha det så bra allihop så hörs vi snart igen!!!

Kramiz....  

Hej mina vänner!

Här har det inte hänt så mycke sen ja skrev sist.Ja har gjort dom vardagliga sakerna som ja alltid gör.Ja gör ju samma saker som"alla andra"bara att det kanske tar längre tid och så blir det gjort kanske under fler dagar.Ja orkar inte göra för mycke på en dag för det går inte min rygg me på.Ja är mest effektiv på morgon och förmiddan,så det som ska göras får bli då för på eftermiddan å kväll så orkar inte min rygg va me.Så bl.a den dagliga längre turen me min fyrfota vän blir på förmiddan.

I måndas var ja på långtur och åkte bil nästan hela dagen så då va ryggen helt kapput både efter att ja kom hem och dagen efter.Men me hjälp av värk-tabletter kombinerat me min envishet så gör ja det som ska göras ändå.Ja har alltid fått höra att ja är så envis,och det är ja,men om det bara är min personlighet som är sån eller om det har me RMB att göra det vet ja inte.

Nu till det ja stör mej på....Det ringde en gubbe till mej en dag från Svensk Fondservice.Ja begriper mej inte på sånt så ja bad han att han skulle skicka info.på posten så att ja och min sambo kunde läsa igenom det i lugn och ro.Och vi kom i alla fall fram till att ja skulle nappa på det där erbjudandet.Så ida skulle ja registrera mej me en kod på deras hemsida på nätet,men hur ja än gjorde så kom ja inte vidare,det stod bara att det va"tekniskt fel".Så ja ringde först till ett ställe,därifrån den koden hade kommit men när ja väl suttit i telefonkö i 10 min.så kom dom fram till att ja va på fel ställe!Så ja fick ringa ett annat nummer och då kom ja rätt och fick prata me en kille efter bara några min.i kö.

När han hjälpt mej att"verifiera"(tror ja det hette)min kod så hade ja några fler frågor till han.Bl.a om"efterlevnadsskydd"som skulle ingå i det här som ja skulle teckna.Ja hade läst i info.som var me i brevet"att det enda kravet dom hade för att man skulle kunna få efterlevnadsskyddet var att man jobbade"!Men det gör ju inte ja så han som ja prata me sa det att många som var i ungefär samma sits valde att gå ur fondsparandet,p.ga"att många tycker att man måste betala mycke pengar för att få förvaltat pengar och så kan man inte utnyttja alla sakerna som ingår p.ga en eller annan orsak"så det sluta me att ja struntar i alltihopa!Varför kan man inte få va me på typ såna grejer bara för att man inte är som alla andra och jobbar?!Ja blir såå störd....!

Det är flera såna grejer som ja har varit ute för,typ om man ringer till sitt försäkringsbolag och frågor om dom har nån försäkring eller om dom kan ge bidrag till att man kanske kan få betalat hela eller en del av ortopediska skor?!Nej,då får man bara till svar att"har man nån av en hel massa olika sjukdomar så kan man få ekonomisk hjälp men absolut INTE om man är född me ett handikapp!"Det är ju helt knäppt!!!

Nog om det,nu till en annan sak som ja kan störa mej på ibland...Det är när ja beställer hjälpmedel här nere på våran vårdcentral(VC).Ja ringde ner för 1 vecka sen och beställde,i tisdas kom bindor men inte katetrar(kat.)!Ja har lärt mej att dom kat.som ja använder har inte hjälpmedelscentralen hemma i lager.Ja använder Lofric me den där vätske-behållarn som man trycker på.Det här har krånglat sååå många gånger och ja blir lika irriterad varje gång!!!Förr så kunde ja ringa till företaget själv men nu dom sista gångerna ja ringt dit så har ja fått till svar"att dom ska inte prata me mej som privatperson utan dom ska prata me vård-personal".Ja har fått ett ordentligt otrevligt bemötande.Men är dom otrevliga eller spydiga emot mej så är ja likadan tillbaka,så ja kan svara för mej,ja vet va ja kan kräva,det har ja lärt mej genom åren me att tjata å masa me allt som sjukvård heter!

Så ida sluta det me att ja ringde ner till VC här å fick en sköterska där nere att ringa till företaget åt mej.Och när hon ringde upp mej så hade hon fått till svar"att det va skickat från dom så ja borde ha det i morgon senast".Så vi får se om det kommer i morgon,gör det inte det så ringer ja igen!Dom grejerna kommer me post-bil på morgon till min mor,hon har större lagringsplats än va ja har så det är därför hon får ha det hos sej.

Så vi får se om det kommer nåt i morgon eller inte.Det ja har kvar i lager räcker kanske över helgen.När ja beställer på VC så får dom leveransbesked som säger att ja ska ha det 2-3 dagar senare,men det går minst 1 vecka från att ja beställer tills ja har grejerna.Å då måste ja va me i beställningen å hålla reda på när det är dags att beställa igen.Eftersom ja har lärt mej att det kan krångla så är ja ute i god tid,ja brukar alltid beställa när ja har kvar så att ja ska klara mej i 1 och en halv vecka.Men ibland kommer det jätte fort för då har dom haft det hemma i lager å ibland så tar det flera veckor innan det kommer.En gång ringde ja direkt till företaget å var direkt otrevlig för att det är jag som patient/kund som blir drabbad,och det sluta me att dom satte mina grejer på ett flyg så ja hade det dagen efter!

Nu har ja avreagerat mej klart för ida så ni får ha det så bra så hörs vi snart igen!

Kram...  

Bara som ett PM till det ja har skrivit i tidigare inlägg: När ja föddes så kördes ja ju från Karlstad till Östra sjukhuset direkt och sen blev ja överflyttad till Sahlgrenska,ja var ju där under mina 3 första mån. i livet. Sen så var ja minst 1 gång om året på kontroll i Göteborg,då var ja för det mesta på Östra men vi åkte även till Sahlgrenska på undersökningar. När ja kom upp i övre tonåren så fick ja bo på Bräcke Östegård,även det i Göteborg.Och åkte ut därifrån till Östra och Sahlgrenska för undersökningar och behandlingar. Ja kommer ihåg att dom hade även viss undersökning på Bräcke,t.ex för att göra vissa undersökningar på blåsan. Men för det mesta så bodde ja bara där och var på Östra och Sahlgrenska. Jag blev för stor för Göteborg när ja fyllde 20 år och blev då överflyttad till centralsjukhuset i Karlstad,det största sjukhuset vi har här i Värmland. Ja tycker det var bättre koll på allt som har me RMB å göra när ja va liten, nu ska man orka hålla ordning på allt själv och det är inte så lätt alla gånger. Det är inte lika bra me stadiga kontroller heller nu sen man blev vuxen, ja har bara kontakt me en neurolog 1 gång om året i Karlstad.

 Sex debuten tror jag kan va ganska speciell för oss med RMB, man vet ju aldrig vilken reaktion man får av den andre om man börjar förklara va RMB innebär. Men när ja hade min debut så var ja ganska gammal, sommarn på mitt 20:nde år. Det var nog som vilka debuter som helst skulle ja tro, den utvalda var det aldrig nåt seriöst med så den personen behövde jag inte förklara mitt handikapp för och va det innebar. Mitt första seriösa förhållande hade jag inte förrän ja va 25 år. Ja kommer ihåg känslan än hur ja kände mej inombords när jag skulle förklara för ”mannen i mitt liv” om mitt handikapp. Jag börja med att skriva en liten lapp som jag la på köksbordet ”om att jag hade nåt ja måste berätta” , å sen på kväll så hade vi ”möte på soffan” där ja berätta om va det innebar. Det va väldigt nervöst men han tog det precis som han skulle å fråga om allt å va väldigt intresserad å nyfiken på va RMB var å allt va det innebar. Sen så hängde vi ihop i 7 år å han fick verkligen se mitt rätta jag, om hur min vardag ser ut med läkarbesök, mediciner å toa besök och när tarmen slår sej vrång och magen bara protesterar och INTE vill hålla tätt! Ja kan ju inte knipa, varken på det ena eller andra stället, så kommer det så kommer det, går det galet så går det galet. Ja kan inte styra över det så ja kan inte rå för om det går galet. Men han tyckte om mej för den ja va å tog mej och mitt handikapp med allt va det innebar.

Problemen med ryggen och foten börja nog runt år 2001. Ja hade ju utbildat mej till undersköterska efter grundskolan så ja jobba först på ett sjukhem och dom sista åren var jag på ett ålderdomshem. Ja hann att va ute i arbetslivet i  ca. 10 år innan kroppen sa stopp. Det börja med att min högra fot vek sej och ”la sej på utsidan”. Det spela ingen roll hur gärna ja än ville att foten skulle va platt å rak, den levde sitt eget lilla liv! Det är så länge sen så ja kommer inte helt ihåg, men ja tror det va i samband med det som den där ”grejen” under foten börja komma. Det börja som en liktorns liknande sak rakt nedanför lilltån under foten på utsidan där ja går, om ni hänger med på vart ja menar. Men ja våga inte gå till nån doktor för ja va rädd att dom skulle skära bort den. Men den försvann ju inte å den blev ju bara ondare å ondare å större å större.

Under den tiden så var ja ju helt sjukskriven i perioder, vissa perioder jobba ja bara 3-4 tim./dag. Det var då som processen med FK å förtidspension börja! Ja gick på sjukskrivning bra länge, men sen så tror ja det var 2002 eller 2003(har tappat räkningen på antal år)som ja sen fick hel förtidspension. Det var kämpiga år kan ja lova, det är tur ja är så envis som ja är. På samma gång som ja inte orka jobba för ryggen å foten å ja hade ständig värk så skulle ja fightas med FK, arbetsförmedlingen(AF) å arbetsgivaren. Det skulle va möten å papper hit å dit, den läkarn som ja hade då tyckte att ja skulle ut å jobba, hon visste inte va ja skulle göra men jobba skulle ja! Det kändes som att ja hade allt som myndigheter hette emot mej, och i mitten stod ja som hade ont å som kände hur min kropp mådde.

Men ja vann till slut! Men då börja en annan process inombords, från att ha vart i jobb och där man känt att man varit behövd till att inte va värd nånting, till att känna sej helt värdelös som inte orka eller kunde göra nånting. Det var heller ingen rolig tid! Men ja fick på samma gång ett erkännande om att det faktiskt var ett fel på mej. För under åren som gick ifrån att problemen börja tills ja fick en diagnos så var det många som tyckte å tänkte om mej å min situation. Det va otaliga gånger som ja fick höra att ” dej är det väl inge fel på för det syns ju inte ”! Men det är tyvärr inte alla fel som syns och ja är inte en sån person som går å talar om för folk hela tiden att ja har ont överallt, det är dom som är närmast mej som vet innerst inne hur ja mår å hur ja har det. Andra vet om att ja är född me RMB å vissa av mina problem å behov. Sen behöver dom inte veta så mycke mer, är det nån som undrar över nåt så får dom väl fråga. Det där me att ja inte går å talar om för folk hela tiden hur ja mår, tror ja har me min uppväxt att göra. Ja har aldrig blivit särbehandlad å det är ingen som har pratat så mycke på mitt handikapp så då blir det ju inte att ja gör det heller, för ja är inte van å göra det å ja räknar mej ändå till att va ganska normal. Men det i sin tur kan ju göra att det blir problem å obehag för mej ibland också, när det kommer till saker som inte är så lätt p.ga mitt handikapp, och me folk som inte vet va mitt handikapp innerst inne innebär . Som bara som en sån enkel sak som att ja är ganska beroende av en toa. Ja kan kissa ute i det fria men ska ja åka till typ en stor stad så måste ja veta vart det finns en toa, å det är det första ja måste på när ja kommer nånstans.

Om ja ska hoppa tillbaka till tiden när ja gick sjukskriven å ge er en liten förklarning på va som är galet så undersöktes ja från topp till tå, både utvändigt å invändigt. Dom röntga hela mej från topp till tå, och kom till slut fram till  att det är en nerv nere i ryggen som ligger i kläm emellan 2 kotor som i sin tur har samband me min höger fot som gör att ja har dom problemen ja har.

 Ja var otaliga gånger inom sjukvården för min onda fot. Man provade allt från att tejpa foten så att den skulle hålla sej rak, till att man skicka mej till ortopeden i Karlstad. Där man provade allt från special gjorda inlägg till sten hårda skor. Ja var ju hos en ny läkare varje gång så han/hon prova ju det den trodde på och sen var dom ju av me mej, nästa gång ja sökte för samma sak så var det ju alltid en ny läkare å ett nytt bud om va som skulle göras.

Ända tills vi fick en läkare hit ner på Vårdcentralen(VC)som äntligen stanna! Han såg ju vilka problem ja hade och han skrev ju ut penicillin(PC)åt mej varenda gång som det blev infektion i den där ”grejen ” under foten ,å det va ofta dom sista 2-3 åren före op. Så det var det som till slut rädda mej och som fick saker att hända. Efter att läkarn här nere hade provat allt han kunde komma på så skicka han mej till en ortoped kirurg i Karlstad. Och det första orden den läkarn sa när han fick se mej å min fot var ” det hjälper inte sten hårda skor eller inlägg i världen, utan du måste ändra ställningen på foten ”. Det hade ja påtalat och sagt i flera år men det va ingen som lyssna, man ska ju inte kunna nåt själv när man kommer till vissa läkare!

Besöket hos han gav mej en vänd punkt när det gällde foten. Han bestämde att det måste göras en operation(op.). Så ifrån att ja hörde ordet ”op.” första gången tills den blev gjord så gick det exakt 1 år. Då hade ja kämpat inom sjukvården i 7-8 år med fot å rygg för att få hjälp! Men bara ja kommer till rätt läkare så blir det gjort nästan på 1 gång. Det gäller att va envis å att absolut inte ge sej! Det är ja ett levande bevis på. Det var många gånger under dom 7-8 åren som ja bara hade lust att ge upp och strunta i allt som fot å rygg hette, men det var bara ja som levde me foten som kände hur ond den var så sluta ja masa så svek ja mej själv, och ja orka inte ha det så, utan ja va tvungen att kämpa hur motigt det än var vissa perioder. Det som gör att det gör extra ont när man får sår under foten är ju att man har så jätte många nerver under där. Å mitt sår tryckte på dom nerverna, så det va det som gjorde att den blev såå ond! Det spela ingen roll vilket ja stod, satt eller låg, den va lika ond ändå!

Bara några månader före den första op.:en så mötte ja den ”andre mannen i mitt liv”. Å det är han ja är ihop me idag å förhoppningsvis livet ut. Det var lika nervöst att förklara för han om mitt handikapp, va det innebär å hur det är att va ihop me en sån som mej. Men som tur var så var han klok å såg mej som person å inte så mycke mitt handikapp. Men det är klart, han får ta mej som ja är med alla fel å brister å problem ja har, inte så roligt alla gånger. Men han tycker tydligen om mej för den ja är å stannar kvar. Å det är ja innerligt tacksam för, för han är den snällaste å bäste människan på denna jord!!! Ja vet ja inte är så lätt å leva me alla gånger, men det är som ja brukar säga” att det är ingen speciell person ja är irriterad eller sur på utan det är hela min situation ”.

Men tillbaka till den första op.:en som gjordes i Sept.2008,då man förlängde hälsenan å flyttade senor i foten. Ja satt i gips i 8 veckor, ja kunde inte ta mej ut själv å mamma var här å hjälpte mej väldigt mycke dom dagarna som gubben jobba. Han hjälpte mej när han var hemma men ja behövde ju mycke hjälp även annars på dagen. Men efter några veckor så klara ja ganska mycke själv, men det fanns ju vissa saker som ja ändå inte klara. Å det va jobbigt å sitta å se saker som behövde göras men som ja inte klara just då men som ja visste att ja klara annars. Så det var en utmaning för alla runt mej! Ja å gubben bodde inte ihop då men ja flytta in hos han tillfälligt för att det va lättare så.

När ja haft gips i 2 mån. så var såret under foten nästan helt läkt. Bara några veckor till efter det att gipset försvunnit så var ”grejen” under foten borta! Den som ja haft såå länge! Men eftersom ja hade fått en alldeles speciell gång stil när foten var som ondast så hade lilltån på den foten ”höjt sej” över dom andra tårna. Så exakt 1 år senare så var det dags för op.,nr.2! Då klippte man av senan till lilltån så att den kom längre ner och det skulle göra att den skydda en ”kudde” som vi alla har under våra fötter.

Ja hade fått” tillbaka” min fot! Den hade varit såå ond å hopplös i såå många år så det va helt otroligt att gå på en fot som inte va ond! Före op.:en va den en ständigt värkande öm kött-klump som skulle föreställa min fot! Ja kan inte förklara för er som läser hur mitt förhållande till min fot var, men det var som att den inte satt på mej, det va liksom inte min fot! Den hade skapat så pass mycke besvär å problem för mej under såå många år så det går inte å beskriva vilken underbar känsla det var att kunna gå igen på en ”hel fot” , som inte gjorde ont! Men ja kunde helt plötsligt gå utan några som helst problem, det enda som stoppa mej var konditionen. För under dom sista åren ihop me ”grejen” under foten så orka ja ju inte gå värst många meter innan det gjorde såå ont! Men nu kunde ja gå igen!!!

Det onda i ryggen vill dom inte göra nåt me eftersom ja kan gå, för dom riskerar att göra så att ja blir lam istället. Så då får ja ha det onda där å ja har lärt mej att leva me det. Det är en ständigt molande värk från mitten av ryggen å ner till svanskotan, som vissa dagar även går ner i benen. Ja har provat såå många olika mediciner men ingen som ger tillräcklig lindring. Men just nu så kombinerar ja 1  Diklofenak å 2 Panodil varje morgon för att ens orka förflytta mej, annars under dagen så tar ja max dosen av Panodil, vissa dagar är sämre än andra å då får ja ta flera Diklofenak å ta det me ro den dagen! För när ryggen är för ond så orkar ja ingenting, då har ja fullt sjå att förflytta mej mest nödvändigt.

Det var hösten 2009,då hade ja även skaffat mej en fyrfota vän, en liten tjej som är 75% chihuahua å resten dvärgpincher.Hon är min aller bäste vän, hon är me mej nästan överallt och vi är ihop nästan jämnt. Så vi har ett speciellt förhållande som ingen annan får me henne, men det blir väl gärna så när det är bara hon å ja som är ensamma hemma hela dagarna. Å fast hon inte kan prata så förstår hon såå mycke, hon är så liten å klok. Hon har vart me mej så många gånger när ja har ramlat både ute å inne, så vissa dagar så går hon efter mej hela dagen, å är vi ute så tar hon kommandot. Hon har tagit på sej den uppgiften, att passa mej så att det inte händer mej nåt, å det är inget som ja tror att ja kan få bort. Sätter ja mej ner på golvet för att ja ska göra nåt så kommer hon me en gång för då verkar det som att hon tror att ja har ramlat, så då säger ja ”att det går bra, mamma har inte ramlat ” å då går hon iväg igen. Eller går ja å lägger mej å vilar så kommer hon me en gång å ska ”trösta” mej för då är det som att hon vet om att ja har ont nånstans. Å hon är hur snäll å lydig som helst men det är bara främmande folk som hon inte tycker om. Hon är bredvid mej så gott som hela tiden.

Ni undrar säkert varför ja ramlar så ofta för, det är en följd av den första op.:en som ja gjorde. Foten har blivit mer ”slapp” å nästan som en ” droppfot”, lyfter ja inte den tillräckligt när ja går så ”sitter den fast i underlaget ” å är ja inte beredd på det så ramlar ja. Men det tar ja, bara ja vart bra i foten ifrån det onda, å ja har lärt mej att leva me det. Allt går att lära sej att leva me bara man måste å att det får ta tid att vänja sej.

Å där ungefär är vi  i dagens läge; Nu går ja å väntar på en 3 :e op. på samma fot å samma fel ska försöka åtgärdas. Den där ”grejen ” under foten har varit borta i flera år nu,men sen ett fullt år tillbaka så märkte ja att det började byggas på me hårt belägg av hud under foten där igen, på samma ställe som sist. Så det börjar bli en förhårdnad under där igen. Men nu vill ja få gjort nåt i tid den här gången så det inte hinner gå så långt som det gjorde förra gången. Så ja har vart i kontakt me ortopeden i Karlstad å det är inplanerat op. nu i Feb.-Mars nån gång, ja går å väntar på brev om exakt datum. Det är inte samma kirurg den här gången vilket ja protesterade emot men efter att ha träffat å pratat me han så tror ja på att han vet va han ska göra. Den här gången ska man flytta hälen utåt mot höger, å så ska man klyva” framfoten ” över fotryggen å även stifta tårna så att dom blir rakare. Det har vart mycke funderingar å diskussioner me både för å nackdelar till en så pass stor op. För sen så blir det 6-8 v. i gips + en längre tids rehab.-träning Ja har antingen den stora op.:en att göra eller göra flera små-op., då kommer ja ju mej fortare efteråt. Men ja resonerar som så att det är lika bra att göra den stora på en gång å förhoppningsvis bli bra den här gången, istället för att göra flera små å ändå veta nånstans i bakhuvet att” ja måste ändå göra den stora till slut ändå ”. Så tycker ja och så blir det, så nu får vi bara vänta på brev från Karlstad!

Mitt problem den här gången är att ja har hund, det hade ja inte när ja satt i gips förra gången -08,-09 behövde ja aldrig ha gips å då var det bra om ja gick så mycke som möjligt på foten. Men ja har snälla folk runt mej som kommer att hjälpa mej så det ska nog gå bra. Ja hade önskat” 30 – å 3 meter snö ” för att då behövde ja inte ha så dåligt samvete för min hund. Men det kan ja nog glömma om det inte blir förrän i Mars, å gips i 2 mån. efter där, då är vi ute i Maj innan det är borta, å så länge får vi nog inte ha snö. Men det är bara att ”gilla läget å ta det som det kommer ”.

När ja kom upp till högstadiet så blev det väldig stor kontrast till den lilla byggde skolan ja alltid hade gått i. Där var det ett hårdare klimat å elever i högre klasser siktade in sej på oss ”från landet" å dom såg ju på oss att vi var rädda. Så nånstans under 7-8 så var det en grupp elever som märkte att ja va lite låg-halt, att ja inte gick som ”alla andra”. Så då var det ju nån smart person som kom på att mej kunde man ju kalla för "Anka". Å ja va inte så tuff så ja våga inte säga ifrån så det pågick ända upp i 9:an,men då börja ja svara å säga emot för då hade ja tuffat till mej å då va ja ju  helt plötsligt en av dom som var äldst på skolan. Då blev det slut på retandet å tjatet, för då var det ju ingen roligt å retas mer när ja hängde med på det dom sa...

Men annars så har ja inget negativt att säga om skolan, mer än att ja va plugg häst ända tills ja kom upp i högstadiet, då dabba det av, då blev det ju så mycke annat som blev mer intressant... Man kom till större skola, fick andra kompisar, å börja testa gränser som vilken annan tonåring som helst både hemma å på skolan....Ja vet att ja börja röka på högstadiet "för att alla andra gjorde det". Det ämnet som ja kommer särskilt ihåg att ja hade problem med  under hela min skol tid var Matte, den hade ja stora problem med, men då var det nog  ingen som visste det man vet idag, att vi med RMB kan ha inlärningssvårigheter. Jag gick ut gymnasiet med det dåligaste betyget man kunde få då i matte, ja sluta -91.

Det är inte bara inlärning vi kan ha svårt med, det kan även va att vi har dåligt lokalsinne, å det har jag också, ja är värdelös på att komma ihåg å känna igen mej på ställen som ja inte varit på förr. Det var det heller ingen som visste om när jag va yngre. Man kan även ha svårt att koncentrera sej när det är många som pratar på en gång, man uppfattar inte allt som blir sagt, eller om det inte är tyst när man ska läsa så förstår man inte det man läser. Det där med koncentrationen tycker jag har blivit sämre med åren, svårt å förstå när man ska läsa å andra pratar har ja nog alltid haft problem med. Men ändå så skulle ja sitta i köket, där det alltid va folk  hemma,  när ja skulle läsa läxor/prov.

Det fanns mycke som ja inte kunde va med på i skolan, som att gå längre sträckor, springa, bada /simma, gympan under hela skol tiden var det både si å så med, det va inte så jätte mycke ja kunde va med på. Ja har ju t. ex aldrig lärt mej å gå på skridskor, det tror ja hade vart väldigt svårt med tanke på att min balans alltid har vart väldigt dålig. Simma å bada kunde ja ju inte va med  på för ja lärde mej inte å simma ordentligt förrän ja gick på högstadiet. Ja vet när vi var i badhuset å vi skulle simma så hade ja flera såna "flyt-grejer" både på mej å framför mej ,men det hjälpte inte, ja sjönk ändå. Så ja är inte så förtjust i vatten!! Ja vet att det va nån lärare en gång som sa att ja klara inte att ta ordentligt ben-tag med mitt höger ben, så det va väl det som gjorde att ja inte kunde simma å flyta ordentligt.
När dom andra eleverna gjorde sånt som ja inte kunde va med på så antingen så fick ja hjälpa till med det dom gjorde som att typ kratta sand gropen när dom hade hoppat längd eller lägga tillbaka ribban om dom hoppade höjd eller sitta å räkna poäng när dom spela nåt typ brännboll osv.

Ja hade även en egen toa med en egen nyckel på högstadiet och gymnasiet, där ja hade mina grejer som ja behövde för att kunna kissa som katetrar och bindor/blöjor, å alltid ett ombyte med kläder ifall olyckan skulle va framme. Ja fick gå ifrån på lektionerna som ja ville när ja behövde på toan, det fick inte dom andra eleverna. Ibland kunde det ta tid med ett toa besök eftersom ja hade en speciell toa å ibland kunde vi va i en sal som låg långt bort och ibland även i ett annat bygge, men det fick ta den tid det tog.

Ja börja väl va ute med kompisar i Årjäng och Töcksfors när ja var runt 15-16 år, vi bodde på ett litet ställe så alla kände ju alla. Då hade jag nog kommit mej ganska så bra när det gäller att säga emot och protestera om nån är dum, så var det nån som va dum så har jag alltid kunnat försvara mej. Jag har alltid sett på mej själv som” en i gänget”, ja har aldrig sett på mej själv som annorlunda bara för att ja är född med ett handikapp, och ingen av mina vänner tror ja heller har sett mej som så, ja tycker att ja har vart likadan som alla andra. Mobbning å elakheter har alltid funnits, men åter igen så har det aldrig vart nåt som har med mitt handikapp att göra. Dumma folk har det alltid funnits och kommer alltid finnas. Men jag tror att vi som ”inte är födda som alla andra” får lära oss med åren att va tuffa och envisa och att INTE  ge oss, va det än gäller. Ja tror att vi bara MÅSTE va envisa för å komma nån vart här i livet, vi har så pass mycke att kämpa FÖR och EMOT så vi kan inte ge oss för då sviker vi oss själva. Det har ja lärt mej genom åren.

Första gången ja va ordentligt full var när vi sluta 9:an. Det går alldeles utmärkt att dricka alkohol och va full fast man är född med RMB, och fast man måste använda kateter när man kissar. Ja kissar var som helst bara ja har en kateter med mej. Ja kan kissa i skogen eller vart som helst, inga problem. Ja blir nog som alla andra när dricker, nu har jag inte vart full på så många år så nu har jag nästan glömt bort hur det va, men mycke kul har jag haft genom åren.

Ungdomsåren var bra och ja levde å va som vilken tonåring som helst. I nästa avsnitt ska ja berätta om mitt vuxna liv, om när krämporna började komma och jag fick förtidspension.

Ja kommer på den här bloggen att skriva litt om hur det är att va född me Ryggmärgsbråck utifrån hur ja har upplevt det å har haft det under min barndom,ungdoms-tid å sist hur det har varit att bli vuxen,å sen kommer ja även fortsätta att skriva om hur min vardag ida ser ut,hur ja lever nu.Ja vill poängtera att allt ja skriver är mina egna tankar å mina egna ord så det är inte dokumenterat eller ja har inte gjort nån resarch(osäker på stavning)på vissa saker så allt är mina egna ord,ja vill verkligen poängtera det så ingen tar illa upp eller att det blir fel nånstans.Vissa saker under dom allra första åren har ja väl snappat upp från mina föräldrar men annars är det mina egna ord å tankar.
Ja vet ju inte OM å sen VILKA som kommer läsa min blogg,så när ja berättar om RMB så skriver ja som att INGEN vet va det är,så ev.ni som har RMB själva kommer säkert tycka att ja är helt knäpp när ja skriver ibland,men det bjuder ja på,det får ni bara ta.

Ja föddes den 26 Dec.1972 som enda tjej i en syskon-skara av 3,alltså har ja 2 äldre bröder,den ena är 9 år äldre å den andra 7 år äldre.Mina föräldrar å bröder bodde då i Karlstad,Värmland,så ja är född på CSK i just Karlstad.
Ingen visste under min mors graviditet att ja skulle födas me RMB(Ryggmärgsbråck)så det kom som en total överraskning.Under graviditeten så kände min mor kulan utan på magen,men när hon kom till läkarn å påtala det så"trodde dom att ja va en pojk",å att hon hade känt pungen eller nåt liknande. Ja vet inte om det inte fanns ultraljud på den tiden,i alla fall så blev det inte gjort.För då hade dom ju upptäckt att ja hade RMB.
Men i alla fall,ja kom ut 2 dagar före beräknat datum som var den 28 Dec. Ja tror det va en ganska så normal födsel utan några vidare komplikationer. Ja föddes på"normalt"sätt på eftermiddan den 26:e å då först upptäckte man mitt bråck,som var placerat nere i kors-ryggen/svanskotan,å som var stort som ett ägg och delvis täckt me hud.
Sen har ja egentligen inte så mycke info.om va som hände direkt därefter, men ja blev ganska omgående remitterad till Östra Sjukhuset i Göteborg,där specialisterna fanns bl.a.Ja tror ja flögs ner. Mina föräldrar fick stanna kvar i Karlstad, för dels så var ju mamma nyförlöst å sen så hade dom ju 2 barn till,som just den dagen var hos sin farmor.
Ja vet inte om ja blev nöddöpt INNAN ja åkte till Göteborg eller om det blev där nere, men i alla fall så satte min far namnet"flickebarnet Albinsson"på mej, inte ens min mor visste om vilket namn ja hade fått. Ja TROR att det måste ha vart dagarna efter att ja kommit till Göteborg. För ja har för mej att ja har läst det nånstans i min journal, som ja förövrigt har hela i en tjock pärm här hemma.
Som ja har förstått det å vad ja orkar tyda ur journal så blev ja ganska direkt opererad, man tog då bort bråcket å försökte väl lägga tillbaks nerverna så gott det gick i ryggen. Det kan ju inte va så lätt å få ordnat det så det blir helt bra på en liten nyfödd bebis,som för övrigt vägde drygt 3800 å var 53 cm lång.
Men i alla fall så tog dom bort bråcket å så gjorde dom nåt me min vänstra fot som ja aldrig har fattat vad, för ja har ett ärr där i alla fall. Sen va väl allt lugnt å allt såg väl bra ut ända tills ja va ca.1 mån. Då börja mitt huvud växa, mina"ögon försvann inåt" å ja blev mer grinig än vanligt. Så man förstod att nåt va fel. Ja låg ju fortfarande kvar i Göteborg, låg där i 3 mån.innan ja fick komma hem, mina föräldrar å syskon va nere å hälsa på mej på helgerna, under veckorna var ja där ensam då resten av fam.var hemma i Karlstad. Ja blev"hela avd.gulle-gris"eftersom ja va där så länge.
När ja var drygt 1 mån.gammal beslutade man att man skulle sätta in en shunt eller"slang"som ja kallar det. Tror att det är en Dower-shunt ja har,har i alla fall för mej att ja har hört det ordet nånstans. Den börjar högt upp bakom mitt högra öra å går sen vidare nerför halsen å bröstkorgen, å andra änden på den hamnade i bukhålan. Men den har ju följt mej i 39 år å aldrig krånglat, så nu tror man att den sitter nånstans vid mitt högra bröst, ja kan se å känna den vid nyckelbenet. Men vet inte andra folk om det så kan man tro att det är en ådra.
Den sitter där den sitter, å man vet inte helt om den fungerar eller inte men eftersom ja inte har några problem av den så får den sitta. Man TROR ju att den fortfarande fungerar för ja är röntgad måååånga gånger i huvet å det ser inte ut som att den INTE skulle fungera. För den är ju till för att göra så att vätskan i huvet ska rinna ut,  å det är ingen vätska i huvet så då funkar den väl som den ska.
Ja blev som sagt var kvar i Göteborg i mina 3 första månader av livet, ja hamna på Östra Sjukhuset först men sen så blev ja flyttad till Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Efter att ja kommit hem så började alla kontroller å sjukgymnastik å alla sjukhusbesök, vi bodde ju som tur va i Karlstad då så vi hade ju inte så långt ner till Barn-Hab.å till CSK. Det här är ju en tid i mitt liv som ja inte kommer ihåg så mycke ifrån, av förståeliga själ, så ja kan ju bara referera det så som mamma å pappa har berättat.
Ja vet att vi var mye på barn-hab.när ja skulle lära mej å gå å röra mej. Min mamma jobbade före ja kom, men efter så gick hon hemma me mej fram tills att ja börja i 7:an,sen börja hon jobba igen.
Ja vet att mamma sa att ja va ju tvungen att gå me skenor när ja skulle lära mej å gå, å det ville ja inte för det va väl inge gott å gå me. Men me hjälp av en envis familj å sjukvårds-personal så gick ja när ja va drygt 1 år gammal.

När ja va 2 år så flytta vi från Karlstad å till Bangstad, dit där som ja är uppväxt, ett hus"ute i skogen"2 mil från Årjäng å 1 mil från Töcksfors å drygt 2 mil från norska gränsen. Mina föräldrar kommer i från det området, så det va väl därför vi flytta tillbaka.

Vi var på årliga kontroller i Göteborg, mest på Östra, då man bl.a kollade njur- och blås-funktion å man kollade"slangen", å säkert massa mer som ja inte kommer ihåg. Ja kommer speciellt ihåg när man skulle röntga mina njurar, då la dom först en tunn platta på min mage sen blåste dom upp en"ballon. Det såg nästan ut som"Rubiks blåsa"om ni vet hur den ser ut,en sån som dom har när dom pumpar in gas när man sövs.
Sist så drog dom till ett band/skärp över plattan å blåsan, å drog till allt dom orka. Det var för att njurarna skulle syns så bra som möjligt på röntgen. Men det begrep ju inte ja när ja va så liten, så desto mer ja skrek å grät desto ondare gjorde det ju i min mage,det va hemskt!!!Ja kommer ihåg det än ida.
Sen en annan sak som har etsat sej fast i mitt innersta är skräcken för sprutor. Stick i fingret har ja INGA problem me, men när det kommer till att man ska ta blod i arm-vecket eller översidan av handen så börjar ja svettas å hjärtat slår på högvarv å ja blir jätte nervös. Än ida blir ja sån, så ja är jätte svår att sticka, för när man blir rädd så försvinner ju ådrorna å det blir jätte svårt att sticka.
Det tillfället som ja speciellt kommer ihåg är en gång när ja å mamma var på den årliga kontrollen i Göteborg,som för övrigt brukade vara 1 vecka. Vi var på Östra för att ja skulle göra nån undersökning, ja tror det va nån njur-funktions-undersökning, men då i alla fall så var det en sköterska som satte in en sån där grön grej i arm-vecket för att dom inte skulle behöva sticka mej mer än en gång, man skulle ta prover me jämna mellanrum under visst antal timmar. Men den sköterskan som satte in den sa"att om ja rörde för mycke på armen så skulle dom bli tvugna att sticka om mej, för plast-grejen va knappt inne i ådran".
Det blev det resultatet att ja gick me armen spik-rak, ja vägra å böja på armen!!! Mamma fick hjälpa mej när ja skulle kissa för ja vägra å bruka armen. Å dom behövde inte sticka om mej heller!
Ja kommer oxå ihåg det onda kontrastmedlet som man va tvungen å dricka innan man skulle röntgas,ja tror det va viss mängd uträknad på hur mye man vägde å hur lång man var.

Det som nog va jobbigast för min mor var väl den veckan vi va i Göteborg,1 dag på ett sjukhus känns ju som 1 hel vecka. Ja var ju på undersökningar å ja hade ju fullt upp me allt möjligt så ja hade ju inte så tråkigt som hon säkert hade. Ja vet att när vi var i Göteborg så bruka hon ta me sej ett stort virkat överkast som hon alltid virka på,det hade hon alltid me sej.
När ja va i Göteborg å ja inte hade några undersökningar eller nåt sånt så hade ju ja fått me mej läxor från skolan här hemma som ja skulle göra+att på Östra så hade dom en lekterapi, där man kunde göra mosaik-plattor, väva me små bords-vävar å även göra massa trä-grejer för den som var intresserad, å sen så fanns det ju spel av alla de slag å MASSA roliga grejer. Så där bruka vi va mye när vi inte hade nåt annat att göra, eller så kommer ja ihåg att vi bruka sitta i cafeterian å äta köttbulle-smörgås å dricka dricka. Å så bruka ja klättra i det stora skeppet som står i stora entrèn direkt där man kom in.

Dom första akuta operationerna kommer ja ju så klart inte ihåg,men när ja va ca.10 år så bestämdes det att ja skulle göra en op.på min urin-blåsa.
Så då åkte vi, ja å min mor, till Östra igen, vi var alltid där på höst-kanten.
Det ja TROR att man gjorde var att man minska på blåsan för att den inte skulle rymma lika mycke urin, som sen skulle göra att ja va tvungen att kissa oftare för att ja inte skulle behöva ha alla urinvägsinfectioner som ja hade måååånga av när ja va mindre. Det var före ja börja RIK:a("tappa")mej själv, vilket ja för övrigt börja me när ja va 6 år.
Men ja har säkert fattat fel å min mor tog väl inte riktigt reda på va som egentligen skulle göras vid den op.:en. Ja vet att det va nån inom sjukvården som protestera en gång när ja sa va dom gjort för op.,å den personen(kommer inte ihåg vem det va)mena på att det kunde inte ha vart gjort en sån op.som ja mena.
Så ja vet inte riktigt va det va för op.,men det enda ja vet å kommer ihåg är att ja va sååå besviken första gången ja fick gå upp ur sängen efter op. För när ja ställde mej upp å stod framför fönstret på sjuksalen så rann urinet ner efter mina ben å på golvet,å ja vet ja va sååå besviken å ledsen för ja trodde att dom skulle göra så att ja skulle slippa blöjor. Men så blev det alltså inte...
Den gången var vi kvar i Göteborg i 3 v.så ja vet ja sa till min mor när vi åkte hem"att ja kommer nästan inte ihåg hur pappa ser ut".

På den tiden så gick det räls-buss från Årjäng å till Mellerud å sen fick vi byta där till ett större tåg som sen tog oss till Göteborg. Min far å mina bröder va ju hemma"på Bangstad",pappa jobba i ett skogslag å mina bröder gick på skolan å efter det jobb.Så det va ja å min mor som åkte på alla sjuk-besök,det va ju därför som hon inte jobba när ja va liten,för det hade inte fungerat då..

Under hela förskole-å skol-tiden så har ja ju alltid gått ihop me dom andra"normala"barnen. Ja kommer ihåg att när ja skulle börja 1:an så va min mamma å en kurator på skolan å berätta å informera dom andra barnen å föräldrarna om mej å mitt handikapp. Ja vet inte om det va det som gjorde att ja har nästan aldrig blivit retad eller nästan ingen har nånsin sagt nåt elakt om mitt handikapp å mej. Det fanns ju även på den tiden elaka barn som sa å gjorde elaka å dumma grejer, men det va bara ett fåtal under alla år som sa nåt elakt direkt riktat till mitt handikapp.
Ja kommer ihåg att ja blev kallad"blöj-Fia"en gång av en kille i mellanstadiet, men han sa det bara 1 gång å aldrig mer! Ja kommer inte ihåg om det va nån som sa till han för det eller va som skedde, men han va aldrig elak igen. Blev man retad så var det inte p.ga RMB:et då var det andra saker som ungar störde sej på.

När ja kom upp till högstadiet så blev det väldig stor kontrast till den lilla bygde-skolan ja alltid hade gått i.         

Men detta och mer till tänker ja berätta i neste inlägg om min ungdoms-tid.