När ja kom upp till högstadiet så blev det väldig stor kontrast till den lilla byggde skolan ja alltid hade gått i. Där var det ett hårdare klimat å elever i högre klasser siktade in sej på oss ”från landet" å dom såg ju på oss att vi var rädda. Så nånstans under 7-8 så var det en grupp elever som märkte att ja va lite låg-halt, att ja inte gick som ”alla andra”. Så då var det ju nån smart person som kom på att mej kunde man ju kalla för "Anka". Å ja va inte så tuff så ja våga inte säga ifrån så det pågick ända upp i 9:an,men då börja ja svara å säga emot för då hade ja tuffat till mej å då va ja ju  helt plötsligt en av dom som var äldst på skolan. Då blev det slut på retandet å tjatet, för då var det ju ingen roligt å retas mer när ja hängde med på det dom sa...

Men annars så har ja inget negativt att säga om skolan, mer än att ja va plugg häst ända tills ja kom upp i högstadiet, då dabba det av, då blev det ju så mycke annat som blev mer intressant... Man kom till större skola, fick andra kompisar, å börja testa gränser som vilken annan tonåring som helst både hemma å på skolan....Ja vet att ja börja röka på högstadiet "för att alla andra gjorde det". Det ämnet som ja kommer särskilt ihåg att ja hade problem med  under hela min skol tid var Matte, den hade ja stora problem med, men då var det nog  ingen som visste det man vet idag, att vi med RMB kan ha inlärningssvårigheter. Jag gick ut gymnasiet med det dåligaste betyget man kunde få då i matte, ja sluta -91.

Det är inte bara inlärning vi kan ha svårt med, det kan även va att vi har dåligt lokalsinne, å det har jag också, ja är värdelös på att komma ihåg å känna igen mej på ställen som ja inte varit på förr. Det var det heller ingen som visste om när jag va yngre. Man kan även ha svårt att koncentrera sej när det är många som pratar på en gång, man uppfattar inte allt som blir sagt, eller om det inte är tyst när man ska läsa så förstår man inte det man läser. Det där med koncentrationen tycker jag har blivit sämre med åren, svårt å förstå när man ska läsa å andra pratar har ja nog alltid haft problem med. Men ändå så skulle ja sitta i köket, där det alltid va folk  hemma,  när ja skulle läsa läxor/prov.

Det fanns mycke som ja inte kunde va med på i skolan, som att gå längre sträckor, springa, bada /simma, gympan under hela skol tiden var det både si å så med, det va inte så jätte mycke ja kunde va med på. Ja har ju t. ex aldrig lärt mej å gå på skridskor, det tror ja hade vart väldigt svårt med tanke på att min balans alltid har vart väldigt dålig. Simma å bada kunde ja ju inte va med  på för ja lärde mej inte å simma ordentligt förrän ja gick på högstadiet. Ja vet när vi var i badhuset å vi skulle simma så hade ja flera såna "flyt-grejer" både på mej å framför mej ,men det hjälpte inte, ja sjönk ändå. Så ja är inte så förtjust i vatten!! Ja vet att det va nån lärare en gång som sa att ja klara inte att ta ordentligt ben-tag med mitt höger ben, så det va väl det som gjorde att ja inte kunde simma å flyta ordentligt.
När dom andra eleverna gjorde sånt som ja inte kunde va med på så antingen så fick ja hjälpa till med det dom gjorde som att typ kratta sand gropen när dom hade hoppat längd eller lägga tillbaka ribban om dom hoppade höjd eller sitta å räkna poäng när dom spela nåt typ brännboll osv.

Ja hade även en egen toa med en egen nyckel på högstadiet och gymnasiet, där ja hade mina grejer som ja behövde för att kunna kissa som katetrar och bindor/blöjor, å alltid ett ombyte med kläder ifall olyckan skulle va framme. Ja fick gå ifrån på lektionerna som ja ville när ja behövde på toan, det fick inte dom andra eleverna. Ibland kunde det ta tid med ett toa besök eftersom ja hade en speciell toa å ibland kunde vi va i en sal som låg långt bort och ibland även i ett annat bygge, men det fick ta den tid det tog.

Ja börja väl va ute med kompisar i Årjäng och Töcksfors när ja var runt 15-16 år, vi bodde på ett litet ställe så alla kände ju alla. Då hade jag nog kommit mej ganska så bra när det gäller att säga emot och protestera om nån är dum, så var det nån som va dum så har jag alltid kunnat försvara mej. Jag har alltid sett på mej själv som” en i gänget”, ja har aldrig sett på mej själv som annorlunda bara för att ja är född med ett handikapp, och ingen av mina vänner tror ja heller har sett mej som så, ja tycker att ja har vart likadan som alla andra. Mobbning å elakheter har alltid funnits, men åter igen så har det aldrig vart nåt som har med mitt handikapp att göra. Dumma folk har det alltid funnits och kommer alltid finnas. Men jag tror att vi som ”inte är födda som alla andra” får lära oss med åren att va tuffa och envisa och att INTE  ge oss, va det än gäller. Ja tror att vi bara MÅSTE va envisa för å komma nån vart här i livet, vi har så pass mycke att kämpa FÖR och EMOT så vi kan inte ge oss för då sviker vi oss själva. Det har ja lärt mej genom åren.

Första gången ja va ordentligt full var när vi sluta 9:an. Det går alldeles utmärkt att dricka alkohol och va full fast man är född med RMB, och fast man måste använda kateter när man kissar. Ja kissar var som helst bara ja har en kateter med mej. Ja kan kissa i skogen eller vart som helst, inga problem. Ja blir nog som alla andra när dricker, nu har jag inte vart full på så många år så nu har jag nästan glömt bort hur det va, men mycke kul har jag haft genom åren.

Ungdomsåren var bra och ja levde å va som vilken tonåring som helst. I nästa avsnitt ska ja berätta om mitt vuxna liv, om när krämporna började komma och jag fick förtidspension.

Ja kommer på den här bloggen att skriva litt om hur det är att va född me Ryggmärgsbråck utifrån hur ja har upplevt det å har haft det under min barndom,ungdoms-tid å sist hur det har varit att bli vuxen,å sen kommer ja även fortsätta att skriva om hur min vardag ida ser ut,hur ja lever nu.Ja vill poängtera att allt ja skriver är mina egna tankar å mina egna ord så det är inte dokumenterat eller ja har inte gjort nån resarch(osäker på stavning)på vissa saker så allt är mina egna ord,ja vill verkligen poängtera det så ingen tar illa upp eller att det blir fel nånstans.Vissa saker under dom allra första åren har ja väl snappat upp från mina föräldrar men annars är det mina egna ord å tankar.
Ja vet ju inte OM å sen VILKA som kommer läsa min blogg,så när ja berättar om RMB så skriver ja som att INGEN vet va det är,så ev.ni som har RMB själva kommer säkert tycka att ja är helt knäpp när ja skriver ibland,men det bjuder ja på,det får ni bara ta.

Ja föddes den 26 Dec.1972 som enda tjej i en syskon-skara av 3,alltså har ja 2 äldre bröder,den ena är 9 år äldre å den andra 7 år äldre.Mina föräldrar å bröder bodde då i Karlstad,Värmland,så ja är född på CSK i just Karlstad.
Ingen visste under min mors graviditet att ja skulle födas me RMB(Ryggmärgsbråck)så det kom som en total överraskning.Under graviditeten så kände min mor kulan utan på magen,men när hon kom till läkarn å påtala det så"trodde dom att ja va en pojk",å att hon hade känt pungen eller nåt liknande. Ja vet inte om det inte fanns ultraljud på den tiden,i alla fall så blev det inte gjort.För då hade dom ju upptäckt att ja hade RMB.
Men i alla fall,ja kom ut 2 dagar före beräknat datum som var den 28 Dec. Ja tror det va en ganska så normal födsel utan några vidare komplikationer. Ja föddes på"normalt"sätt på eftermiddan den 26:e å då först upptäckte man mitt bråck,som var placerat nere i kors-ryggen/svanskotan,å som var stort som ett ägg och delvis täckt me hud.
Sen har ja egentligen inte så mycke info.om va som hände direkt därefter, men ja blev ganska omgående remitterad till Östra Sjukhuset i Göteborg,där specialisterna fanns bl.a.Ja tror ja flögs ner. Mina föräldrar fick stanna kvar i Karlstad, för dels så var ju mamma nyförlöst å sen så hade dom ju 2 barn till,som just den dagen var hos sin farmor.
Ja vet inte om ja blev nöddöpt INNAN ja åkte till Göteborg eller om det blev där nere, men i alla fall så satte min far namnet"flickebarnet Albinsson"på mej, inte ens min mor visste om vilket namn ja hade fått. Ja TROR att det måste ha vart dagarna efter att ja kommit till Göteborg. För ja har för mej att ja har läst det nånstans i min journal, som ja förövrigt har hela i en tjock pärm här hemma.
Som ja har förstått det å vad ja orkar tyda ur journal så blev ja ganska direkt opererad, man tog då bort bråcket å försökte väl lägga tillbaks nerverna så gott det gick i ryggen. Det kan ju inte va så lätt å få ordnat det så det blir helt bra på en liten nyfödd bebis,som för övrigt vägde drygt 3800 å var 53 cm lång.
Men i alla fall så tog dom bort bråcket å så gjorde dom nåt me min vänstra fot som ja aldrig har fattat vad, för ja har ett ärr där i alla fall. Sen va väl allt lugnt å allt såg väl bra ut ända tills ja va ca.1 mån. Då börja mitt huvud växa, mina"ögon försvann inåt" å ja blev mer grinig än vanligt. Så man förstod att nåt va fel. Ja låg ju fortfarande kvar i Göteborg, låg där i 3 mån.innan ja fick komma hem, mina föräldrar å syskon va nere å hälsa på mej på helgerna, under veckorna var ja där ensam då resten av fam.var hemma i Karlstad. Ja blev"hela avd.gulle-gris"eftersom ja va där så länge.
När ja var drygt 1 mån.gammal beslutade man att man skulle sätta in en shunt eller"slang"som ja kallar det. Tror att det är en Dower-shunt ja har,har i alla fall för mej att ja har hört det ordet nånstans. Den börjar högt upp bakom mitt högra öra å går sen vidare nerför halsen å bröstkorgen, å andra änden på den hamnade i bukhålan. Men den har ju följt mej i 39 år å aldrig krånglat, så nu tror man att den sitter nånstans vid mitt högra bröst, ja kan se å känna den vid nyckelbenet. Men vet inte andra folk om det så kan man tro att det är en ådra.
Den sitter där den sitter, å man vet inte helt om den fungerar eller inte men eftersom ja inte har några problem av den så får den sitta. Man TROR ju att den fortfarande fungerar för ja är röntgad måååånga gånger i huvet å det ser inte ut som att den INTE skulle fungera. För den är ju till för att göra så att vätskan i huvet ska rinna ut,  å det är ingen vätska i huvet så då funkar den väl som den ska.
Ja blev som sagt var kvar i Göteborg i mina 3 första månader av livet, ja hamna på Östra Sjukhuset först men sen så blev ja flyttad till Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Efter att ja kommit hem så började alla kontroller å sjukgymnastik å alla sjukhusbesök, vi bodde ju som tur va i Karlstad då så vi hade ju inte så långt ner till Barn-Hab.å till CSK. Det här är ju en tid i mitt liv som ja inte kommer ihåg så mycke ifrån, av förståeliga själ, så ja kan ju bara referera det så som mamma å pappa har berättat.
Ja vet att vi var mye på barn-hab.när ja skulle lära mej å gå å röra mej. Min mamma jobbade före ja kom, men efter så gick hon hemma me mej fram tills att ja börja i 7:an,sen börja hon jobba igen.
Ja vet att mamma sa att ja va ju tvungen att gå me skenor när ja skulle lära mej å gå, å det ville ja inte för det va väl inge gott å gå me. Men me hjälp av en envis familj å sjukvårds-personal så gick ja när ja va drygt 1 år gammal.

När ja va 2 år så flytta vi från Karlstad å till Bangstad, dit där som ja är uppväxt, ett hus"ute i skogen"2 mil från Årjäng å 1 mil från Töcksfors å drygt 2 mil från norska gränsen. Mina föräldrar kommer i från det området, så det va väl därför vi flytta tillbaka.

Vi var på årliga kontroller i Göteborg, mest på Östra, då man bl.a kollade njur- och blås-funktion å man kollade"slangen", å säkert massa mer som ja inte kommer ihåg. Ja kommer speciellt ihåg när man skulle röntga mina njurar, då la dom först en tunn platta på min mage sen blåste dom upp en"ballon. Det såg nästan ut som"Rubiks blåsa"om ni vet hur den ser ut,en sån som dom har när dom pumpar in gas när man sövs.
Sist så drog dom till ett band/skärp över plattan å blåsan, å drog till allt dom orka. Det var för att njurarna skulle syns så bra som möjligt på röntgen. Men det begrep ju inte ja när ja va så liten, så desto mer ja skrek å grät desto ondare gjorde det ju i min mage,det va hemskt!!!Ja kommer ihåg det än ida.
Sen en annan sak som har etsat sej fast i mitt innersta är skräcken för sprutor. Stick i fingret har ja INGA problem me, men när det kommer till att man ska ta blod i arm-vecket eller översidan av handen så börjar ja svettas å hjärtat slår på högvarv å ja blir jätte nervös. Än ida blir ja sån, så ja är jätte svår att sticka, för när man blir rädd så försvinner ju ådrorna å det blir jätte svårt att sticka.
Det tillfället som ja speciellt kommer ihåg är en gång när ja å mamma var på den årliga kontrollen i Göteborg,som för övrigt brukade vara 1 vecka. Vi var på Östra för att ja skulle göra nån undersökning, ja tror det va nån njur-funktions-undersökning, men då i alla fall så var det en sköterska som satte in en sån där grön grej i arm-vecket för att dom inte skulle behöva sticka mej mer än en gång, man skulle ta prover me jämna mellanrum under visst antal timmar. Men den sköterskan som satte in den sa"att om ja rörde för mycke på armen så skulle dom bli tvugna att sticka om mej, för plast-grejen va knappt inne i ådran".
Det blev det resultatet att ja gick me armen spik-rak, ja vägra å böja på armen!!! Mamma fick hjälpa mej när ja skulle kissa för ja vägra å bruka armen. Å dom behövde inte sticka om mej heller!
Ja kommer oxå ihåg det onda kontrastmedlet som man va tvungen å dricka innan man skulle röntgas,ja tror det va viss mängd uträknad på hur mye man vägde å hur lång man var.

Det som nog va jobbigast för min mor var väl den veckan vi va i Göteborg,1 dag på ett sjukhus känns ju som 1 hel vecka. Ja var ju på undersökningar å ja hade ju fullt upp me allt möjligt så ja hade ju inte så tråkigt som hon säkert hade. Ja vet att när vi var i Göteborg så bruka hon ta me sej ett stort virkat överkast som hon alltid virka på,det hade hon alltid me sej.
När ja va i Göteborg å ja inte hade några undersökningar eller nåt sånt så hade ju ja fått me mej läxor från skolan här hemma som ja skulle göra+att på Östra så hade dom en lekterapi, där man kunde göra mosaik-plattor, väva me små bords-vävar å även göra massa trä-grejer för den som var intresserad, å sen så fanns det ju spel av alla de slag å MASSA roliga grejer. Så där bruka vi va mye när vi inte hade nåt annat att göra, eller så kommer ja ihåg att vi bruka sitta i cafeterian å äta köttbulle-smörgås å dricka dricka. Å så bruka ja klättra i det stora skeppet som står i stora entrèn direkt där man kom in.

Dom första akuta operationerna kommer ja ju så klart inte ihåg,men när ja va ca.10 år så bestämdes det att ja skulle göra en op.på min urin-blåsa.
Så då åkte vi, ja å min mor, till Östra igen, vi var alltid där på höst-kanten.
Det ja TROR att man gjorde var att man minska på blåsan för att den inte skulle rymma lika mycke urin, som sen skulle göra att ja va tvungen att kissa oftare för att ja inte skulle behöva ha alla urinvägsinfectioner som ja hade måååånga av när ja va mindre. Det var före ja börja RIK:a("tappa")mej själv, vilket ja för övrigt börja me när ja va 6 år.
Men ja har säkert fattat fel å min mor tog väl inte riktigt reda på va som egentligen skulle göras vid den op.:en. Ja vet att det va nån inom sjukvården som protestera en gång när ja sa va dom gjort för op.,å den personen(kommer inte ihåg vem det va)mena på att det kunde inte ha vart gjort en sån op.som ja mena.
Så ja vet inte riktigt va det va för op.,men det enda ja vet å kommer ihåg är att ja va sååå besviken första gången ja fick gå upp ur sängen efter op. För när ja ställde mej upp å stod framför fönstret på sjuksalen så rann urinet ner efter mina ben å på golvet,å ja vet ja va sååå besviken å ledsen för ja trodde att dom skulle göra så att ja skulle slippa blöjor. Men så blev det alltså inte...
Den gången var vi kvar i Göteborg i 3 v.så ja vet ja sa till min mor när vi åkte hem"att ja kommer nästan inte ihåg hur pappa ser ut".

På den tiden så gick det räls-buss från Årjäng å till Mellerud å sen fick vi byta där till ett större tåg som sen tog oss till Göteborg. Min far å mina bröder va ju hemma"på Bangstad",pappa jobba i ett skogslag å mina bröder gick på skolan å efter det jobb.Så det va ja å min mor som åkte på alla sjuk-besök,det va ju därför som hon inte jobba när ja va liten,för det hade inte fungerat då..

Under hela förskole-å skol-tiden så har ja ju alltid gått ihop me dom andra"normala"barnen. Ja kommer ihåg att när ja skulle börja 1:an så va min mamma å en kurator på skolan å berätta å informera dom andra barnen å föräldrarna om mej å mitt handikapp. Ja vet inte om det va det som gjorde att ja har nästan aldrig blivit retad eller nästan ingen har nånsin sagt nåt elakt om mitt handikapp å mej. Det fanns ju även på den tiden elaka barn som sa å gjorde elaka å dumma grejer, men det va bara ett fåtal under alla år som sa nåt elakt direkt riktat till mitt handikapp.
Ja kommer ihåg att ja blev kallad"blöj-Fia"en gång av en kille i mellanstadiet, men han sa det bara 1 gång å aldrig mer! Ja kommer inte ihåg om det va nån som sa till han för det eller va som skedde, men han va aldrig elak igen. Blev man retad så var det inte p.ga RMB:et då var det andra saker som ungar störde sej på.

När ja kom upp till högstadiet så blev det väldig stor kontrast till den lilla bygde-skolan ja alltid hade gått i.         

Men detta och mer till tänker ja berätta i neste inlägg om min ungdoms-tid.