Bara som ett PM till det ja har skrivit i tidigare inlägg: När ja föddes så kördes ja ju från Karlstad till Östra sjukhuset direkt och sen blev ja överflyttad till Sahlgrenska,ja var ju där under mina 3 första mån. i livet. Sen så var ja minst 1 gång om året på kontroll i Göteborg,då var ja för det mesta på Östra men vi åkte även till Sahlgrenska på undersökningar. När ja kom upp i övre tonåren så fick ja bo på Bräcke Östegård,även det i Göteborg.Och åkte ut därifrån till Östra och Sahlgrenska för undersökningar och behandlingar. Ja kommer ihåg att dom hade även viss undersökning på Bräcke,t.ex för att göra vissa undersökningar på blåsan. Men för det mesta så bodde ja bara där och var på Östra och Sahlgrenska. Jag blev för stor för Göteborg när ja fyllde 20 år och blev då överflyttad till centralsjukhuset i Karlstad,det största sjukhuset vi har här i Värmland. Ja tycker det var bättre koll på allt som har me RMB å göra när ja va liten, nu ska man orka hålla ordning på allt själv och det är inte så lätt alla gånger. Det är inte lika bra me stadiga kontroller heller nu sen man blev vuxen, ja har bara kontakt me en neurolog 1 gång om året i Karlstad.

 Sex debuten tror jag kan va ganska speciell för oss med RMB, man vet ju aldrig vilken reaktion man får av den andre om man börjar förklara va RMB innebär. Men när ja hade min debut så var ja ganska gammal, sommarn på mitt 20:nde år. Det var nog som vilka debuter som helst skulle ja tro, den utvalda var det aldrig nåt seriöst med så den personen behövde jag inte förklara mitt handikapp för och va det innebar. Mitt första seriösa förhållande hade jag inte förrän ja va 25 år. Ja kommer ihåg känslan än hur ja kände mej inombords när jag skulle förklara för ”mannen i mitt liv” om mitt handikapp. Jag börja med att skriva en liten lapp som jag la på köksbordet ”om att jag hade nåt ja måste berätta” , å sen på kväll så hade vi ”möte på soffan” där ja berätta om va det innebar. Det va väldigt nervöst men han tog det precis som han skulle å fråga om allt å va väldigt intresserad å nyfiken på va RMB var å allt va det innebar. Sen så hängde vi ihop i 7 år å han fick verkligen se mitt rätta jag, om hur min vardag ser ut med läkarbesök, mediciner å toa besök och när tarmen slår sej vrång och magen bara protesterar och INTE vill hålla tätt! Ja kan ju inte knipa, varken på det ena eller andra stället, så kommer det så kommer det, går det galet så går det galet. Ja kan inte styra över det så ja kan inte rå för om det går galet. Men han tyckte om mej för den ja va å tog mej och mitt handikapp med allt va det innebar.

Problemen med ryggen och foten börja nog runt år 2001. Ja hade ju utbildat mej till undersköterska efter grundskolan så ja jobba först på ett sjukhem och dom sista åren var jag på ett ålderdomshem. Ja hann att va ute i arbetslivet i  ca. 10 år innan kroppen sa stopp. Det börja med att min högra fot vek sej och ”la sej på utsidan”. Det spela ingen roll hur gärna ja än ville att foten skulle va platt å rak, den levde sitt eget lilla liv! Det är så länge sen så ja kommer inte helt ihåg, men ja tror det va i samband med det som den där ”grejen” under foten börja komma. Det börja som en liktorns liknande sak rakt nedanför lilltån under foten på utsidan där ja går, om ni hänger med på vart ja menar. Men ja våga inte gå till nån doktor för ja va rädd att dom skulle skära bort den. Men den försvann ju inte å den blev ju bara ondare å ondare å större å större.

Under den tiden så var ja ju helt sjukskriven i perioder, vissa perioder jobba ja bara 3-4 tim./dag. Det var då som processen med FK å förtidspension börja! Ja gick på sjukskrivning bra länge, men sen så tror ja det var 2002 eller 2003(har tappat räkningen på antal år)som ja sen fick hel förtidspension. Det var kämpiga år kan ja lova, det är tur ja är så envis som ja är. På samma gång som ja inte orka jobba för ryggen å foten å ja hade ständig värk så skulle ja fightas med FK, arbetsförmedlingen(AF) å arbetsgivaren. Det skulle va möten å papper hit å dit, den läkarn som ja hade då tyckte att ja skulle ut å jobba, hon visste inte va ja skulle göra men jobba skulle ja! Det kändes som att ja hade allt som myndigheter hette emot mej, och i mitten stod ja som hade ont å som kände hur min kropp mådde.

Men ja vann till slut! Men då börja en annan process inombords, från att ha vart i jobb och där man känt att man varit behövd till att inte va värd nånting, till att känna sej helt värdelös som inte orka eller kunde göra nånting. Det var heller ingen rolig tid! Men ja fick på samma gång ett erkännande om att det faktiskt var ett fel på mej. För under åren som gick ifrån att problemen börja tills ja fick en diagnos så var det många som tyckte å tänkte om mej å min situation. Det va otaliga gånger som ja fick höra att ” dej är det väl inge fel på för det syns ju inte ”! Men det är tyvärr inte alla fel som syns och ja är inte en sån person som går å talar om för folk hela tiden att ja har ont överallt, det är dom som är närmast mej som vet innerst inne hur ja mår å hur ja har det. Andra vet om att ja är född me RMB å vissa av mina problem å behov. Sen behöver dom inte veta så mycke mer, är det nån som undrar över nåt så får dom väl fråga. Det där me att ja inte går å talar om för folk hela tiden hur ja mår, tror ja har me min uppväxt att göra. Ja har aldrig blivit särbehandlad å det är ingen som har pratat så mycke på mitt handikapp så då blir det ju inte att ja gör det heller, för ja är inte van å göra det å ja räknar mej ändå till att va ganska normal. Men det i sin tur kan ju göra att det blir problem å obehag för mej ibland också, när det kommer till saker som inte är så lätt p.ga mitt handikapp, och me folk som inte vet va mitt handikapp innerst inne innebär . Som bara som en sån enkel sak som att ja är ganska beroende av en toa. Ja kan kissa ute i det fria men ska ja åka till typ en stor stad så måste ja veta vart det finns en toa, å det är det första ja måste på när ja kommer nånstans.

Om ja ska hoppa tillbaka till tiden när ja gick sjukskriven å ge er en liten förklarning på va som är galet så undersöktes ja från topp till tå, både utvändigt å invändigt. Dom röntga hela mej från topp till tå, och kom till slut fram till  att det är en nerv nere i ryggen som ligger i kläm emellan 2 kotor som i sin tur har samband me min höger fot som gör att ja har dom problemen ja har.

 Ja var otaliga gånger inom sjukvården för min onda fot. Man provade allt från att tejpa foten så att den skulle hålla sej rak, till att man skicka mej till ortopeden i Karlstad. Där man provade allt från special gjorda inlägg till sten hårda skor. Ja var ju hos en ny läkare varje gång så han/hon prova ju det den trodde på och sen var dom ju av me mej, nästa gång ja sökte för samma sak så var det ju alltid en ny läkare å ett nytt bud om va som skulle göras.

Ända tills vi fick en läkare hit ner på Vårdcentralen(VC)som äntligen stanna! Han såg ju vilka problem ja hade och han skrev ju ut penicillin(PC)åt mej varenda gång som det blev infektion i den där ”grejen ” under foten ,å det va ofta dom sista 2-3 åren före op. Så det var det som till slut rädda mej och som fick saker att hända. Efter att läkarn här nere hade provat allt han kunde komma på så skicka han mej till en ortoped kirurg i Karlstad. Och det första orden den läkarn sa när han fick se mej å min fot var ” det hjälper inte sten hårda skor eller inlägg i världen, utan du måste ändra ställningen på foten ”. Det hade ja påtalat och sagt i flera år men det va ingen som lyssna, man ska ju inte kunna nåt själv när man kommer till vissa läkare!

Besöket hos han gav mej en vänd punkt när det gällde foten. Han bestämde att det måste göras en operation(op.). Så ifrån att ja hörde ordet ”op.” första gången tills den blev gjord så gick det exakt 1 år. Då hade ja kämpat inom sjukvården i 7-8 år med fot å rygg för att få hjälp! Men bara ja kommer till rätt läkare så blir det gjort nästan på 1 gång. Det gäller att va envis å att absolut inte ge sej! Det är ja ett levande bevis på. Det var många gånger under dom 7-8 åren som ja bara hade lust att ge upp och strunta i allt som fot å rygg hette, men det var bara ja som levde me foten som kände hur ond den var så sluta ja masa så svek ja mej själv, och ja orka inte ha det så, utan ja va tvungen att kämpa hur motigt det än var vissa perioder. Det som gör att det gör extra ont när man får sår under foten är ju att man har så jätte många nerver under där. Å mitt sår tryckte på dom nerverna, så det va det som gjorde att den blev såå ond! Det spela ingen roll vilket ja stod, satt eller låg, den va lika ond ändå!

Bara några månader före den första op.:en så mötte ja den ”andre mannen i mitt liv”. Å det är han ja är ihop me idag å förhoppningsvis livet ut. Det var lika nervöst att förklara för han om mitt handikapp, va det innebär å hur det är att va ihop me en sån som mej. Men som tur var så var han klok å såg mej som person å inte så mycke mitt handikapp. Men det är klart, han får ta mej som ja är med alla fel å brister å problem ja har, inte så roligt alla gånger. Men han tycker tydligen om mej för den ja är å stannar kvar. Å det är ja innerligt tacksam för, för han är den snällaste å bäste människan på denna jord!!! Ja vet ja inte är så lätt å leva me alla gånger, men det är som ja brukar säga” att det är ingen speciell person ja är irriterad eller sur på utan det är hela min situation ”.

Men tillbaka till den första op.:en som gjordes i Sept.2008,då man förlängde hälsenan å flyttade senor i foten. Ja satt i gips i 8 veckor, ja kunde inte ta mej ut själv å mamma var här å hjälpte mej väldigt mycke dom dagarna som gubben jobba. Han hjälpte mej när han var hemma men ja behövde ju mycke hjälp även annars på dagen. Men efter några veckor så klara ja ganska mycke själv, men det fanns ju vissa saker som ja ändå inte klara. Å det va jobbigt å sitta å se saker som behövde göras men som ja inte klara just då men som ja visste att ja klara annars. Så det var en utmaning för alla runt mej! Ja å gubben bodde inte ihop då men ja flytta in hos han tillfälligt för att det va lättare så.

När ja haft gips i 2 mån. så var såret under foten nästan helt läkt. Bara några veckor till efter det att gipset försvunnit så var ”grejen” under foten borta! Den som ja haft såå länge! Men eftersom ja hade fått en alldeles speciell gång stil när foten var som ondast så hade lilltån på den foten ”höjt sej” över dom andra tårna. Så exakt 1 år senare så var det dags för op.,nr.2! Då klippte man av senan till lilltån så att den kom längre ner och det skulle göra att den skydda en ”kudde” som vi alla har under våra fötter.

Ja hade fått” tillbaka” min fot! Den hade varit såå ond å hopplös i såå många år så det va helt otroligt att gå på en fot som inte va ond! Före op.:en va den en ständigt värkande öm kött-klump som skulle föreställa min fot! Ja kan inte förklara för er som läser hur mitt förhållande till min fot var, men det var som att den inte satt på mej, det va liksom inte min fot! Den hade skapat så pass mycke besvär å problem för mej under såå många år så det går inte å beskriva vilken underbar känsla det var att kunna gå igen på en ”hel fot” , som inte gjorde ont! Men ja kunde helt plötsligt gå utan några som helst problem, det enda som stoppa mej var konditionen. För under dom sista åren ihop me ”grejen” under foten så orka ja ju inte gå värst många meter innan det gjorde såå ont! Men nu kunde ja gå igen!!!

Det onda i ryggen vill dom inte göra nåt me eftersom ja kan gå, för dom riskerar att göra så att ja blir lam istället. Så då får ja ha det onda där å ja har lärt mej att leva me det. Det är en ständigt molande värk från mitten av ryggen å ner till svanskotan, som vissa dagar även går ner i benen. Ja har provat såå många olika mediciner men ingen som ger tillräcklig lindring. Men just nu så kombinerar ja 1  Diklofenak å 2 Panodil varje morgon för att ens orka förflytta mej, annars under dagen så tar ja max dosen av Panodil, vissa dagar är sämre än andra å då får ja ta flera Diklofenak å ta det me ro den dagen! För när ryggen är för ond så orkar ja ingenting, då har ja fullt sjå att förflytta mej mest nödvändigt.

Det var hösten 2009,då hade ja även skaffat mej en fyrfota vän, en liten tjej som är 75% chihuahua å resten dvärgpincher.Hon är min aller bäste vän, hon är me mej nästan överallt och vi är ihop nästan jämnt. Så vi har ett speciellt förhållande som ingen annan får me henne, men det blir väl gärna så när det är bara hon å ja som är ensamma hemma hela dagarna. Å fast hon inte kan prata så förstår hon såå mycke, hon är så liten å klok. Hon har vart me mej så många gånger när ja har ramlat både ute å inne, så vissa dagar så går hon efter mej hela dagen, å är vi ute så tar hon kommandot. Hon har tagit på sej den uppgiften, att passa mej så att det inte händer mej nåt, å det är inget som ja tror att ja kan få bort. Sätter ja mej ner på golvet för att ja ska göra nåt så kommer hon me en gång för då verkar det som att hon tror att ja har ramlat, så då säger ja ”att det går bra, mamma har inte ramlat ” å då går hon iväg igen. Eller går ja å lägger mej å vilar så kommer hon me en gång å ska ”trösta” mej för då är det som att hon vet om att ja har ont nånstans. Å hon är hur snäll å lydig som helst men det är bara främmande folk som hon inte tycker om. Hon är bredvid mej så gott som hela tiden.

Ni undrar säkert varför ja ramlar så ofta för, det är en följd av den första op.:en som ja gjorde. Foten har blivit mer ”slapp” å nästan som en ” droppfot”, lyfter ja inte den tillräckligt när ja går så ”sitter den fast i underlaget ” å är ja inte beredd på det så ramlar ja. Men det tar ja, bara ja vart bra i foten ifrån det onda, å ja har lärt mej att leva me det. Allt går att lära sej att leva me bara man måste å att det får ta tid att vänja sej.

Å där ungefär är vi  i dagens läge; Nu går ja å väntar på en 3 :e op. på samma fot å samma fel ska försöka åtgärdas. Den där ”grejen ” under foten har varit borta i flera år nu,men sen ett fullt år tillbaka så märkte ja att det började byggas på me hårt belägg av hud under foten där igen, på samma ställe som sist. Så det börjar bli en förhårdnad under där igen. Men nu vill ja få gjort nåt i tid den här gången så det inte hinner gå så långt som det gjorde förra gången. Så ja har vart i kontakt me ortopeden i Karlstad å det är inplanerat op. nu i Feb.-Mars nån gång, ja går å väntar på brev om exakt datum. Det är inte samma kirurg den här gången vilket ja protesterade emot men efter att ha träffat å pratat me han så tror ja på att han vet va han ska göra. Den här gången ska man flytta hälen utåt mot höger, å så ska man klyva” framfoten ” över fotryggen å även stifta tårna så att dom blir rakare. Det har vart mycke funderingar å diskussioner me både för å nackdelar till en så pass stor op. För sen så blir det 6-8 v. i gips + en längre tids rehab.-träning Ja har antingen den stora op.:en att göra eller göra flera små-op., då kommer ja ju mej fortare efteråt. Men ja resonerar som så att det är lika bra att göra den stora på en gång å förhoppningsvis bli bra den här gången, istället för att göra flera små å ändå veta nånstans i bakhuvet att” ja måste ändå göra den stora till slut ändå ”. Så tycker ja och så blir det, så nu får vi bara vänta på brev från Karlstad!

Mitt problem den här gången är att ja har hund, det hade ja inte när ja satt i gips förra gången -08,-09 behövde ja aldrig ha gips å då var det bra om ja gick så mycke som möjligt på foten. Men ja har snälla folk runt mej som kommer att hjälpa mej så det ska nog gå bra. Ja hade önskat” 30 – å 3 meter snö ” för att då behövde ja inte ha så dåligt samvete för min hund. Men det kan ja nog glömma om det inte blir förrän i Mars, å gips i 2 mån. efter där, då är vi ute i Maj innan det är borta, å så länge får vi nog inte ha snö. Men det är bara att ”gilla läget å ta det som det kommer ”.