Hej mina vänner!Kommer med ett inlägg idag oxå...Idag har jag sett på dopet av den minsta prinsen i vårat kungahus.Ni som känner mej vet att jag är väldigt förtjust i dessa människor,och försöker hänga med på det som händer.
Så idag har jag inte hunnit med så mycket mer än det...Jag har så klart gjort det vardagliga som de flesta gör i ett hem...Plockar,diskar,ordnar med tvätt och städar osv.

Den här veckan har varit tung på flera plan,med bl.a mitt huvud och min yrseln men även andra saker som jag får dras med,som förra veckan bl.a min dåliga mage.Allt sånt här gör mej väldigt ledsen vissa stunder,fast att jag vet att jag kan inte göra nånting åt det och att det är saker som jag får dras med...Så blir jag sååååå lett mej vissa dagar...Jag vill bara va normal,med det menar jag...Ingen yrsel,ingen värk och en mage som jag kan kontrollera...Jag vet att vi alla har våra saker som vi får dras med,men när jag hör och läser vissa saker så blir det sååå banalt i jämförelse med hur andra faktiskt kan ha det.Jag vet och förstår att alla problem blir jätte stora för den det gäller,men ibland bara skakar jag på huvudet och tänker att"ni skulle få leva i min kropp bara nån dag så skulle ni få se att livet är inte så bra för alla som ni har det".Men jag vet att jag kan inte sätta mej in i en annan människas liv och inte ni i mitt liv heller.Jag försöker förklara för folk hur jag har det och hur jag fungerar och vad som kan funka för mej och vad som inte funkar,men det är väldigt få som verkligen kan förstå hur jag innerst inne har det.Att jag t.ex inte klarar av stress längre...
Det är min yrseln och dubbelseende som jag har mest besvär med.Men det har jag ju skrivit om sååååå många gånger.Jag kan som sagt var bara se klart/enkelt mot höger,ska jag titta mot vänster eller som jag tycker rakt fram så ser jag dubbelt.Min sambo brukar ibland säga"varför vrider du på huvet"?För mej så vrider jag inte på huvet,men jag gör väl det automatiskt mot vänster för att kunna se klart mot höger.Tex så ser inte jag hur mitt hår ser ut på vänster sida av...För allt blir dubbelt och flyter ihop...Håret som är en väldigt väsentlig del av mitt liv...Inte det att det behöver vara så jätte fint men det ska se normalt ut.Ska jag se någorlunda klart åt vänster så måste jag blunda på höger öga,då kan jag se någorlunda...Men det blir ju ändå inte normalt sett...Som ni märker så är min syn en väldigt väsentlig del av min vardag.Jag har lärt mej att väldigt ofta=hela tiden se dubbelt eller att saker och omgivningen,som hus,folk,bilar...Ja,allting är uppochner, inte uppochner i den bemärkelsen att saker är uppochner, utan det är saker överallt...Om jag tittar på en sak så ser jag sällan EN sak utan jag kanske ser både 3 och 4,om jag tittar på ögonen på folk så kan dom ha 4 ögon fast jag vet att dom bara har 2.Går jag eller kör bil eller nånting sånt,så går ju allt på rutin...Jag har lärt mej att köra bil på det sättet jag ser,jag har lärt mej att gå på det sättet jag ser...Men jag blir såååå trött i huvet och nacken, och framförallt höger sida av huvet är helt slut efter bara några minuter.Jag kör ju aldrig blir nåt långt,för det orkar jag inte och det vågar jag inte heller p.ga att jag ser som jag gör.Men mycket går på rutin för mej när jag gör nånting...Ska jag plocka upp nånting i från golvet så stödjer jag mej antingen i golvet eller väggen eller i nån möbel.Jag kan inte göra nånting med båda händerna för jag måste alltid ha den ena handen att hålla i nånting.Allting i mitt liv är väldigt styrt av min yrseln och balans.
När jag typ är ute på en affär eller på annat ställe där det är mycket folk så ser jag inte vad och vem jag har bredvid mej.Jag ser inte om jag ser känt folk,folk säger till mej att jag inte ser för dom har försökt hälsa...Nej,jag ser inte...!!Och det har jag försökt förklara många gånger för folk...Att jag orkar inte se er...!!Ska jag ha chans att se folk så måste jag antingen sitta eller stå och hålla mej i nånting,typ en kundvagn eller liknande och riktigt koncentrera mej.Gubben min säger att jag ser så arg ut när jag koncentrerar mej,men det är bara för att då skrynklar jag pannan i djupa vec,för då kan jag se någorlunda klart.Men ska jag försöka slappna av i ögonen och bara låta dom flyta iväg så snurrar allt...Då blir det bara ett enda virrvarr av allt.
Jag vill inte va sån här,jag vill kunna umgås med folk jag vill kunna va ute på roliga saker.Men det går inte,jag orkar inte...Och det beror på mitt snurriga huvud men även min värk...Jag hade önskat sååååå många gånger att jag kunde få byta bort allt det jag har och för bara nån dag få slippa allt...Men så fungerar det ju inte,så fungerar ju inte livet.Hur mycket jag än hatar att vara sån här och hur mycket jag än hatar alla fel och besvär jag har så kan jag inte byta bort det...Jag kan inte bli kvitt det...Och mitt uppe i alla problem jag har med en kropp som inte vill hänga med mej längre så ska jag försöka leva ett normalt liv...Och det är inte så lätt alla gånger...Jag gör det alla andra gör,fast på mitt eget sätt och på min kropps vilkor.Men så är jag så envis så jag trotsar nog kroppen mycket vissa dagar,vissa dagar vill huvet mer än kroppen,och då vinner huvet...Men det beror helt på vad det gäller,vissa saker kan jag inte trotsa.Som att stå och gå mycket,det går inte...Och jag kan inte bära tungt bl.a...Det räcker att jag rullar på 2 bildäck så får jag extra ont...Men då blir jag sååååå irriterad ibland så då gör jag saker som jag vet att jag får ont av för att jag vill klara mej själv...Jag vill göra helt vanliga saker som alla andra gör,och då gör jag det på mitt sätt fast att jag vet att jag får mera ont.

När jag har extra ont och jag känner att det inte spelar nån roll vad jag gör för jag får ont ändå,eller när magen slår sej vrång...Så blir jag sååå ledsen...Och då gråter jag,fast det är det inte många som ser...Ingen mer än min käre sambo...Jag har gråtit många gånger när jag känt att livet är orättvist,och när jag känt att"varför ska jag få alla fel för"...Men det är bara en liten stund,för jag måste ju fortsätta...Skulle jag sätta mej stilla eller lägga mej stilla så skulle jag bli där,och där är jag inte mentalt än...Jag är inte beredd att ge upp och låta kroppen styra,utan det är JAG som bestämmer över min kropp.Det är JAG som bestämmer när den ska ge upp,inte den...Det är nog som min käre sambo säger"att jag har ett starkt psyke och jag har en vilja av stål"...Och det stämmer nog...För hade jag varit en annan person mentalt,så hade jag nog inte varit där jag är idag.Men jag har nog fått lära mej genom livet att jag måste va envis,jag måste sträva på,jag kan inte ge upp...För det finns inte ens på min karta...Jag har en vanlig vardag jag oxå som alla andra,och den rullar på och livet runtomkring rullar ju på...Och jag måste hänga med där,jag måste försöka göra så gott jag kan...Det går inte annars...

Finns mycket jag inte säger utåt,men jag kände nu att det här kunde jag skriva om...Alla vet att jag är född med Ryggmärgsbråck och vattenskalle,men det är inte många som egentligen vet vad det innebär.Men jag försöker ge er en liten syn i hur mitt liv ser ut iallafall.
Nu är snart min älskade vän hemma från jobb.Och den här helgen ska bli lugn,möjligen att det blir några små uträttningar under helgen,men jag hoppas att den blir lugn och fridfull.Kanske en skogstur,där jag sitter i skogskanten medan gubben är i skogen och letar svamp och bär.

Det där med att jag inte är med på några tillställningar eller går ut på dansställen eller andra tillställningar beror oxå på mitt huvud.Jg orkar inte med massa folk och högt ljud längre.Så ibland så känns det som att alla andra gör roliga saker och umgås men jag sitter hemma jag...Och det kan göra mej lite ledsen ibland oxå,att inte orka vara med på allting.Men"that's life"och det är bara att gilla läget...Så ser mitt liv ut och det får jag bara finna mej i.Jag finner mej i det men jag accepterar det ALDRIG fullt ut...Att jag inte är den samma personen som jag var för bara några år sen...Jag finner mej INTE i att jag blivit den jag är idag...Men jag måste acceptera det,men det är 2 helt olika saker...

Det här var lite tankar från mej till er så här en fredag eftermiddag...Ha en fin helg mina vänner så hörs vi nog snart igen!Jag har flera saker jag måste skriva om...

Kram...

Hej mina vänner!Nu är jag här igen...Nu är det slut på sommarn och vi går mot höst,en sommar som har varit jätte bra på många sätt...Vi har fått möta 2 olika familjer med Ryggmärgsbråck i familjen,den ena ska vi med på julmarknad på Liseberg är det meningen om allt blir som vi har tänkt,och den andra familjen ska vi absolut möta igen...Synd bara att vi bor så långt emellan oss.
Fast jag har ryggmärgsbråcket så vet jag inte så mycket om det och jag har inte mött så många med det,så jag ser mej själv och vet hur jag har det men nu har jag mött de som har samma som mej men vi är ändå olika...om ni förstår vad jag menar.Jag vänta väldigt på att få möta dessa personer,och jag blev faktiskt tagen och fascinerad över hur andra har det fast dom har samma som mej.Alla som följer mej på Facebook vet ju vilka jag har träffat,den lilla damen gjorde mej väldigt fascinerad och tagen...Jag har följt henne sen hon var ca.ett halvt år och att nu äntligen få se henne var helt otroligt.Hon var en väldigt glad och go liten tjej.Undrar om hon märkte av att hon och jag är lika...?Det kändes så...Och så till den vuxna som är vääääldigt lik mej i både hur man tänker och fungerar.Våra gubbar blev nog lite fascinerade där och förstod kanske lite mer hur vi fungerar.Och så har jag mött en person som jag inte sett på över 20 år av olika anledningar som jag inte tänker ta här...Detta var några av sommarens höjdpunkter,men det har varit många andra bra saker som har hänt oxå.

Hur mår min kropp då...?!Jag...Det är nog mycket sej likt som det har varit.. Ett huvud som snurrar konstant,ögon som inte hänger med längre...Och med det så menar jag att jag ser väldigt mycket dubbelt,jag har ett litet fält på höger sida som jag ser någorlunda klart på.Sen så har jag ju ryggen och höften som vissa dagar är bättre och vissa dagar är sämre.De dagar som är sämre är det inte många som ser mej eller hör nåt ifrån mej,för de dagarna vill jag va ifred.Sen så har jag en mage som lever sitt eget liv...Ena stunden hård och nästa stunden lös.Förra veckan hade gubben min semester och fint väder var det så vi hade tänkt oss ut på dagsturer med triken.Men då bestämde sej magen för att slå sej vrång och få utbrott...Så då kan jag ju inte sitta i full mundering och åka motorcykel.Då är det bara att gå emellan garderoben och toan,och ibland så blir jag sittande där och gubben min får hjälpa mej.Jag vet att jag har världens snällaste och bäste vän,och det försöker jag uppskatta.För det är absolut ingen självklarhet...
Det jag sliter mest med varje dag är mina ögon,att jag ser dubbelt...Det är jätte jobbigt och jag sliter som ett djur ska jag lova,när jag går utanför hemmets lugna vrå.Men jag väljer det jag vill/måste vara/göra,så det får gå...Det måste gå,jag har inget annat alternativ...Jag kan inte sätta mej eller lägga mej ner heller för då kan jag ju sluta leva direkt då.

Jag hörde under sommaren ett sätt som väldigt bra förklarar när det gäller hur man kan förklara min ork...Det är som om man skulle blåsa upp en ballong och sen sakta släppa ut luften,när luften är slut så är ballongen tom...Och så är det med min ork oxå...Jag har viss procent ork under en bra dag,då ska allt göras under första delen av dagen för att när jag kommer längre fram på dagen så är orken slut...Då är ballongen tom...Så det är därför som jag måste göra saker direkt efter att jag fått i mej mediciner och frukost,för ska jag göra nånting längre fram på dagen så finns det inte orkar, då måste jag göra allt på"stôn"...Det spelar ingen roll hur mycket mitt huvud vill göra en sak,min kropp orkar inte.Det är inte det att jag är lat utan min kropp känns såååå otroligt tung och allt jag måste göra är jätte jobbigt...t.om att bara gå...Men så ser mitt liv ut och det är bara att acceptera...Som med allting annat...
Alla dagar är inte lika ljusa,men jag håller mycket inom mej...för ingenting blir ju bättre av att jag yttrar mej...Litt skavanker och krämpor har vi alla,så det är inte så mycket att säga om det.

Förra veckan så var jag nere och kolla mitt blodvärde.Ifjol så höll jag ju på i flera månader med olika undersökningar och provtagningar.Och till slut så kom man fram till att jag ska ta ett nytt prov 1 g./år för att kolla värdet.Så det gjorde jag förra veckan och fick svar efter nån dag att värdet hade börjat gå ner igen,så det var bra om jag kunde komma ner och få en omgång med påfyll...läkaren på min VC hoppas att det ska räcka med ett påfyll.Jag ska ner om en månad och ta ett nytt prov för att se om värdet har gått upp.Jag hatar sprutor,men det är en grej som jag blev skrämd för när jag var liten och var mycket på sjukhus.Så det är det värsta jag gör...Och då rullar ådran iväg...Så den här gången blev det två stick innan det gick.Ibland får man sticka både 3 och 4 gånger..

Det var väl allt det jag hade att skriva idag.Men ni får ha det så bra så hörs vi snart igen!Kram...